Saat ALS berlangsung, neuron yang mengendalikan gerakan otot mulai gagal, satu demi satu. Pasien kehilangan penggunaan lengan dan kaki mereka, dan akhirnya, napas mereka. Sekarang mereka terkunci, tergantung pada ventilator medis. Yang terakhir pergi adalah mata, suatu kondisi yang disebut lock-in lengkap.
Bagaimana Anda tahu apa yang dipikirkan seseorang, jika Anda tidak dapat berkomunikasi dengannya? Untuk waktu yang lama, para ilmuwan berpikir bahwa, pada tahap ini, pasien tidak dapat berpikir secara terarah. Tetapi tim peneliti di Pusat Wyss untuk Bio dan Neuroengineering, di Jenewa, Swiss, memiliki bukti baru yang bertentangan dengan ini, dan cara baru untuk mendapatkan wawasan tentang apa yang dipikirkan pasien yang benar-benar terkunci.
"Inovasi utama adalah bahwa ini adalah makalah pertama, laporan pertama yang dapat menggambarkan sepenuhnya terkunci pada pasien untuk berkomunikasi, " kata Niels Birbaumer, yang memimpin penelitian.
Cara mereka melakukan ini adalah menerapkan cara tradisional pemindaian otak non-invasif dalam aplikasi baru. EEG, yang membaca gelombang otak, dapat merekam kesadaran dan kewaspadaan seseorang. Near-infrared spectroscopy, atau NIRS, mengukur oksigenasi darah dalam otak seseorang, yang dapat dipelajari oleh pasien yang terkunci - jika mereka sadar dan waspada.
Ini bekerja seperti poligraf. Saat mengenakan alat NIRS (biasanya helm neoprene dengan lusinan sensor optik mencuat dari sana), seorang pasien ditanyai ratusan garis dasar ya / tidak pertanyaan dengan jawaban yang diketahui— "Berlin adalah ibu kota Perancis?" Atau "Berlin adalah ibukota Jerman? ”Selama berhari-hari, sebuah komputer membandingkan oksigenasi darah di lobus frontal sampai ia melihat perbedaan yang dapat dibedakan antara pertanyaan yang benar dan pertanyaan yang salah.
"Kami selalu memiliki sistem pendeteksi kebohongan dalam arti bahwa setiap pertanyaan memiliki pertanyaan kedua, yang menanyakan sebaliknya, " kata Birbaumer. Jika yang kedua, pertanyaan yang berlawanan juga dijawab dalam afirmatif, hasilnya dilemparkan. Selain itu, jika jawaban tidak konsisten, jawaban itu juga dibuang. "Ini adalah cara untuk membuktikannya, tetapi kamu harus menghadapi kenyataan bahwa kamu tidak akan pernah tahu kebenaran 100 persen."
Begitu jawaban pasien benar 70 persen, para peneliti menganggap itu cukup untuk menjadikannya sebagai keputusan, dan mulai mengajukan pertanyaan lain: Apakah Anda merasa nyaman? Apakah kamu merasa sakit? Apakah Anda menyetujui pernikahan putri Anda dengan Mario?
Tanpa sarana alternatif untuk berkomunikasi, sulit untuk memastikan bahwa jawabannya disengaja. Birbaumer sebagian besar mengandalkan pengulangan dan mengendalikan pertanyaan, tetapi penelitiannya menimbulkan pertanyaan tentang apa sebenarnya artinya berkomunikasi.
“Apa jawaban ya dan tidak yang diberikan orang itu kepadamu? Apakah itu benar-benar mencerminkan komunikasi seperti yang kita pikirkan? Apakah mereka merumuskan pikiran seperti yang kita pikirkan? Anda tidak dapat benar-benar memahami keadaan pikiran mereka, ”kata John Donoghue. Donoghue adalah profesor ilmu saraf di Brown University dan direktur pendiri Wyss Center, tetapi tidak memiliki peran dalam penelitian Birbaumer. Donoghue sendiri bekerja dengan elektroda implan, dalam upaya untuk memberi kontrol pada pasien terhadap kursor, lengan robot, atau bahkan lengan mereka sendiri.
“Mungkin karena kita sekarang berada pada titik di mana elektronik dan perangkat lebih baik daripada satu dekade yang lalu, kita benar-benar dapat menantikan hari ketika kita benar-benar dapat membantu orang yang lumpuh berkomunikasi, berinteraksi, merawat diri sendiri, minum kopi ketika mereka mau, dan kemudian melakukan semua yang kita lakukan, ”kata Donoghue.
Bahkan hanya dengan mengetahui keadaan mental pasien yang terkunci dapat memiliki konsekuensi besar untuk cara kita mendekati perawatan mereka. Penelitian Birbaumer menampilkan hanya empat pasien, tetapi masing-masing memilih, sementara mereka masih bisa, untuk terus menerima perawatan dan tetap hidup. Dengan menggunakan teknik baru ini, Birbaumer mengajukan pertanyaan kepada setiap pasien dari penilaian kualitas hidup Organisasi Kesehatan Dunia, dan menerima jawaban positif yang hampir seragam. Keempat orang berulang kali menjawab "ya" untuk pertanyaan, "Apakah Anda bahagia?" Tetapi Birbaumer mengatakan hanya 5 persen pasien ALS memilih untuk pergi pada pernapasan buatan.
"Alasan mengapa orang memutuskan untuk mati ketika mereka [harus] pergi bernafas terutama disebabkan oleh sikap negatif lingkungan dan keluarga serta para dokter terhadap penyakit dan kelumpuhan, " kata Birbaumer. "Dunia luar menilai kualitas hidup mengerikan ... dokter dan seluruh perusahaan medis dan perusahaan asuransi dan semua orang memperkuat keyakinan itu, dan itulah sebabnya orang-orang kemudian mati, yang merupakan tragedi. Ini adalah tragedi besar. "
Penggunaan teknik di antara pasien dan keluarga mereka dapat menjadi luas, jika operasi disederhanakan. Teknologi itu sendiri tidak terlalu mahal, dan Birbaumer memberikan program yang menganalisis respons pasien secara gratis. Idealnya, itu akan menemukan jalannya ke rumah, memungkinkan komunikasi harian antara pasien yang terkunci dan orang yang mereka cintai.
