Bangsa Navajo sedang mempertimbangkan apakah akan mengakhiri larangan 15 tahun yang mencegah penelitian genetik pada anggota mereka. Keputusan itu diambil sebelum pembukaan pusat onkologi pertama negara yang merdeka, lapor Sara Reardon for Nature .
Konten terkait
- Bangsa Navajo Akan Memiliki Pajak Makanan Sampah Pertama di AS
Penelitian genetik dapat memungkinkan dokter untuk menyesuaikan perawatan untuk individu dan membantu peneliti mencari akar penyakit dalam kode genetik. Potensi genetika untuk menginformasikan pemahaman para ahli tentang biologi dan mengarah ke perawatan sangat bagus. Bersama dengan pusat medis baru, mencabut larangan akan membantu membawa perawatan medis kepada penduduk yang sama dengan yang ditemukan di reservasi.
Namun pengujian genetik untuk individu telah mengangkat banyak masalah etika tentang privasi. Dan situasinya bahkan lebih kompleks di antara penduduk asli Amerika yang telah lama berjuang untuk menguasai tanah mereka, artefak, tetap dan banyak lagi, seperti yang dilaporkan Rose Eveleth untuk The Atlantic pada 2015. "[C] oncerns tentang perampasan genetik membawa pengingat buruk tentang masa lalu . " Makanya ada larangan.
Tetapi jika batas ini tetap, itu akan mengurangi layanan kesehatan yang dapat ditawarkan oleh pusat onkologi baru. Reardon melaporkan bahwa tidak ada banyak penentangan untuk mencabut larangan tersebut, tetapi lebih pada upaya yang gigih untuk memastikan hal itu dilakukan dengan penuh pertimbangan.
"Sebagai penduduk asli Amerika, kami memiliki masalah dengan kepercayaan karena kami telah banyak dilanggar, " David Begay, seorang ilmuwan farmasi di University of New Mexico di Albuquerque dan anggota dewan peninjau penelitian manusia Navajo Nation mengatakan pada Nature . "Di masa lalu, data kami telah disalahgunakan."
Masa lalu itu tidak terbatas pada sejarah awal Amerika, jelas Reardon. Mulai tahun 1990, peneliti dari Arizona State University di Tempe mengumpulkan sampel darah dari anggota masyarakat Havasupai Arizona. The Havasupai mengatakan para peneliti mengumpulkan sampel untuk penelitian diabetes, Reardon melaporkan, tetapi mereka kemudian menggunakan sampel yang sama ini dalam studi depresi, skizofrenia, migrasi dan perkawinan sedarah. Havasupai menggugat pada tahun 2004 karena menggunakan materi tersebut tanpa persetujuan dari anggotanya. Pada 2010, universitas menyelesaikan dengan pemerintah suku dan mengembalikan sampel darah.
Sejarah etika medis dan penelitian penuh dengan kasus-kasus di mana persetujuan berdasarkan informasi - di mana peneliti atau dokter sepenuhnya menjelaskan bagaimana sampel akan digunakan - masih kurang. Mungkin yang paling terkenal adalah kisah Henrietta Lacks, seorang wanita Afrika-Amerika yang kemampuan luar biasa sel tumornya untuk terus berkembang biak menyebabkan mereka digunakan dalam banyak cabang penelitian tanpa sepengetahuan keluarganya.
Seperti yang diperinci Eveleth untuk The Atlantic, kompleksitas masalah seputar penelitian genetika dan kelompok penduduk asli Amerika sangat dalam. Agar peka terhadap masalah-masalah ini selama pengembangan pertanyaan penelitian dan rencana aksi, para peneliti membutuhkan pengetahuan luas tentang budaya dan sejarah orang-orang yang mereka harapkan bekerja sama.
Kim Tallbear, seorang peneliti yang berspesialisasi dalam politik rasial dan sains di University of Texas di Austin dan anggota Sisseton-Wahpeton Oyate, mengatakan kepada Eveleth: "Saya pikir orang-orang yang ingin melakukan penelitian genetika pada topik-topik asli Amerika benar-benar tidak boleh." tidak akan melakukannya kecuali mereka memiliki sejarah kontak yang sangat besar dengan komunitas asli. "
Bahkan jika semua protokol penelitian dilakukan dengan tepat, orang-orang dari kumpulan genetik kecil dapat lebih mudah diidentifikasi ketika catatan mereka masuk ke repositori publik.
Meskipun lambat, kemajuan sedang dibuat. Bukti DNA dan pendapat pengadilan juga membantu memastikan bahwa jenazah yang dikenal sebagai "Manusia Kennewick, " seorang lelaki Paleoamerika kuno, menerima penguburan oleh lima suku asli Amerika.
Seperti yang dilaporkan Reardon untuk Nature, Navajo Nation Council akan mempertimbangkan proposal untuk kebijakan yang dapat memandu proyek penelitian dan masih memberi mereka kendali atas sampel DNA. Jika mereka mengembangkan dan menerapkan kebijakan, orang lain dapat mengikuti.
