Saya telah memberi tahu semua orang yang saya tahu bahwa mereka harus membaca The Immortal Life of Henrietta Lacks . ( Jika Anda belum membaca wawancara saya dengan penulis buku, jurnalis Rebecca Skloot, silakan lakukan.) Buku yang menarik ini merinci pencarian Skloot untuk sumber garis sel laboratorium yang disebut "HeLa." Sel awalnya berasal dari petani tembakau hitam miskin bernama Henrietta Lacks. Terikat ke dalam kisah keluarga Lacks dan pencarian Skloot untuk sejarah mereka, adalah kisah sel HeLa dan garis sel laboratorium pada umumnya. Dan di seluruh bagian itu saya diingatkan bahwa apa yang legal belum tentu apa yang moral atau apa yang adil. Dan ini adalah area yang kita sebagai masyarakat masih berusaha mencari tahu.
Henrietta Lacks (yang akan saya panggil Henrietta setelah ini - sejak membaca buku Skloot, saya merasa seperti saya yang menggunakan nama depan bersamanya) adalah seorang pasien di Rumah Sakit Johns Hopkins di Baltimore pada tahun 1951 dirawat karena serviks kanker ketika seorang dokter mengambil sampel sel kankernya. Sebuah lab di rumah sakit telah mencoba, tidak berhasil, untuk membiakkan sel, untuk membuatnya tumbuh secara mandiri dalam sebuah piringan. Sel-sel Henrietta terus tumbuh dan berlipat ganda, dan mereka terus melakukannya hingga hari ini. Mereka adalah garis sel "abadi" pertama dan berperan dalam sejumlah perkembangan ilmiah, dari vaksin polio hingga kloning. Namun, tidak ada yang pernah mendapat izin Henrietta atau keluarganya untuk mengambil selnya dan bereksperimen dengannya. Itu tidak diperlukan pada saat itu. Dan sejak itu, orang-orang telah menghasilkan banyak uang dari sel HeLa dan penemuan terkait HeLa (meskipun bukan George Gey, pria yang pertama kali membiakkan sel HeLa). Sementara itu, keturunan Henrietta tetap miskin dan seringkali tidak mampu membayar asuransi kesehatan. Tidak mengherankan bahwa ketika beberapa keturunan Henrietta menyadari apa yang telah dilakukan dengan jaringan ibu mereka, mereka pikir itu tidak adil bahwa keluarga tidak mendapat manfaat secara langsung.
Tapi ada cerita yang lebih buruk dalam buku Skloot. Dalam satu kasus, pada tahun 1954 Chester Southam, seorang peneliti menguji teori tentang bagaimana kanker berasal, mulai menyuntikkan pasien kanker yang tidak curiga dengan sel HeLa. Dia kemudian memperluas eksperimennya ke tahanan di penjara Ohio dan pasien bedah ginekologi di dua rumah sakit, akhirnya menyuntikkan lebih dari 600 orang dalam penelitiannya. (Dia akhirnya dihentikan ketika tiga dokter muda di Rumah Sakit Penyakit Kronis Yahudi di Brooklyn menolak untuk melakukan penelitian pada pasien tanpa meminta persetujuan mereka.) Meskipun set prinsip penelitian yang dikenal sebagai Kode Nuremburg ada pada saat itu, mereka tidak hukum. Dan Southam hanyalah salah satu dari banyak ilmuwan pada saat melakukan penelitian yang sekarang kita kenal sebagai tidak bermoral - ada satu yang meracuni pasien yang teranestesi dengan karbon dioksida.
Pada tahun 1976 ada hukum dan peraturan yang berlaku untuk mencegah penyalahgunaan mengerikan oleh para peneliti. Itu adalah tahun ketika seorang dokter bernama David Golde merawat John Moore karena leukemia sel berbulu. Selama bertahun-tahun setelah operasi, Golde akan memanggil Moore untuk mengikuti ujian lanjutan dan untuk mendapatkan sampel sumsum tulang atau darah. Moore akhirnya menemukan bahwa ujian itu bukan untuk keuntungannya sendiri - Golde sedang mengembangkan dan mematenkan garis sel bernama Mo (hari ini bernilai sekitar $ 3 miliar). Moore menggugat Golde dan UCLA, mengklaim mereka telah menipunya dan menggunakan tubuhnya untuk penelitian tanpa persetujuannya. Moore kehilangan kopernya, Moore v. Bupati dari University of California, dan Mahkamah Agung California memutuskan bahwa begitu jaringan telah dikeluarkan dari tubuh Anda, klaim Anda pada mereka telah menghilang. Golde tidak melakukan apa pun yang ilegal, tetapi akal sehat kami mengatakan bahwa ada sesuatu yang salah di sini.
Aturan yang mengatur persetujuan pasien jauh lebih ketat sekarang, tetapi pembuat undang-undang, ilmuwan dan ahli bioetika masih berusaha untuk mencari tahu apa hal yang benar untuk dilakukan ketika datang ke sel kita. Tanpa jaringan, para peneliti tidak akan dapat bekerja untuk menyembuhkan penyakit dan mengobati kondisi. Tetapi Skloot mengingatkan kita bahwa mereka perlu mempertimbangkan suara pasien ketika membuat undang-undang dan aturan yang mengatur pekerjaan tersebut. Jadi sebagai bagian dari tur bukunya, Skloot akan berbicara langsung dengan para ilmuwan dan ahli bioetika sehingga kisah Henrietta dapat menjadi bagian dari percakapan itu.
Dan bagaimana dengan keluarga Henrietta? Skloot telah menciptakan Henrietta Lacks Foundation, yang akan memberikan beasiswa kepada keturunan Henrietta, "memberi mereka yang mendapat manfaat dari sel HeLa - termasuk ilmuwan, universitas, perusahaan, dan masyarakat umum - cara untuk menunjukkan terima kasih kepada Henrietta dan keluarganya, sementara membantu keturunannya menerima pendidikan yang generasi sebelumnya tidak mampu. "
