Di seluruh dunia, albinisme cukup langka - hanya terjadi pada 0, 005 persen populasi manusia. Disebabkan oleh mutasi genetik yang memengaruhi produksi melanin, kondisinya telah menjangkiti mereka yang memilikinya, bukan hanya karena masalah kesehatan yang timbul darinya (meskipun secara tidak proporsional mengakibatkan kebutaan dan memiliki peningkatan risiko kanker kulit), tetapi juga karena prasangka orang lain terhadap mereka. Dari HG Wells ' The Invisible Man ke Dan Brown's The Da Vinci Code, orang dengan albinisme telah digambarkan sebagai jahat atau misterius.
Seperti yang ditemukan oleh jurnalis foto Jacquelyn Martin, desa-desa di Tanzania tidak begitu berbeda. Di sana, orang-orang dengan albinisme dipandang bukan sebagai penjahat, tetapi didambakan karena tulang belulang mereka - takhayul setempat mengatakan bahwa mereka dapat membawa kekayaan dan kekayaan. Martin mendokumentasikan kehidupan kelompok ini yang tinggal di desa yang dilindungi, di mana albinisme menjadi masalah hidup atau mati.
Saya mewawancarai Martin tentang serangkaian fotonya yang telah ditampilkan minggu ini di feed Instagram majalah Smithsonian . Ikuti umpan kami untuk pekerjaan yang lebih menakjubkan dari jurnalis foto seperti Martin.
Bagaimana Anda mengetahui masalah bagi orang-orang dengan albinisme di Tanzania?
Pada 2011, saya mencari inspirasi di web dan menemukan foto indah dari 2006 oleh Johan Baevman dari dua anak di sebuah ruang kelas di Tanzania. Satu memiliki warna kulit yang kaya dan mendalam yang mungkin Anda harapkan dan yang lainnya benar-benar pucat pasi. Mereka bermain bersama, dan itu adalah momen yang menyenangkan. Kemudian saya membaca keterangan tentang bagaimana anak pucat itu memiliki albinisme, bagaimana orang-orang dengan albinisme di Tanzania diserang oleh para dukun untuk bagian tubuh mereka yang digunakan dalam ramuan ajaib untuk membawa kekayaan pengguna. Saya hanya dapat menemukan sedikit tentang apa yang terjadi, karena orang-orang telah ditempatkan di pusat-pusat pemerintahan, konon demi keselamatan mereka sendiri. Saya ingin mencari tahu apa yang terjadi pada orang-orang ini sekarang dan menghabiskan delapan bulan berikutnya untuk meneliti. Dengan kontak dari nirlaba Asante Mariamu yang berbasis di Virginia, saya dapat melakukan perjalanan ke pusat di pedesaan barat Tanzania pada 2012.
Apakah ada gerakan untuk mencoba mendidik orang atau mengesahkan undang-undang untuk menghentikan praktik biadab ini?
Di bawah tekanan internasional, pemerintah Tanzania pada awal 2015 melarang dokter penyihir. Namun, serangan terus berlanjut, termasuk pada seorang anak berusia enam tahun yang tangannya diamputasi dalam serangan Maret lalu. Sampai penuntutan terhadap penyerang, dan pembeli, benar-benar menjadi ancaman yang kuat, saya khawatir sedikit akan berubah. Ada insentif keuangan yang besar untuk serangan-serangan ini dan pasar perlu dihilangkan untuk memastikan keamanan di masa depan. Tungkai dijual dalam ratusan dolar, seluruh "set" tubuh dilaporkan mencapai hingga $ 75.000; ini di negara di mana pendapatan rata-rata tahunan adalah $ 600 atau kurang. Jadi pertanyaannya menjadi, siapa yang melakukan pembelian?
Ada beberapa organisasi nirlaba internasional yang berupaya meningkatkan kesadaran tentang apa itu albinisme dan mengapa serangan itu harus berakhir. Asante Mariamu, Standing Voice, dan Under the Same Sun, semuanya bekerja secara lokal di Tanzania untuk mencoba dan mengakhiri praktik-praktik ini, serta melindungi orang-orang dengan albinisme dari kanker kulit. Negara-negara Afrika tertentu memiliki "masyarakat albino, " seperti Tanzania Albino Society, kelompok orang yang menganjurkan albinisme untuk diri mereka sendiri. Pengecualian sosial, kanker kulit dan masalah low vision menambah tantangan yang dihadapi orang dengan albinisme. Beberapa perkiraan mengatakan bahwa hingga 98 persen penderita albinisme meninggal sebelum usia 35 tahun karena kanker kulit.
Apakah ini masalah di negara-negara Afrika lain atau tempat lain di dunia?
Ini sama sekali bukan masalah Tanzania saja, tetapi tingginya jumlah orang dengan albinisme di Tanzania dan kepercayaan tradisional dalam ilmu hitam membuatnya sangat bermasalah di sana. Pasar gelap di bagian tubuh tidak memiliki batas. Tanzania, Kenya, Burundi, dan Malawi adalah di antara 24 negara dengan serangan yang dilaporkan.
Apakah kita tahu mengapa kemunculan albinisme jauh lebih tinggi di Tanzania?
Tidak ada yang tahu alasannya. Menurut NPR, beberapa ilmuwan percaya bahwa mutasi gen mungkin berasal dari sana. Studi lain menunjukkan komunitas pedesaan di mana tingkat perkawinan antar albino mungkin tinggi, terutama karena orang dengan albisme telah dijauhi dalam masyarakat. Namun sebagian besar keluarga yang saya temui tidak memiliki orangtua albinisme, meskipun tentu saja keduanya pembawa gen dan tidak tahu.
Potret atau pengalaman mana yang paling berdampak pada Anda secara pribadi?
Sangat sulit untuk memilih karena semua subjek memiliki pengalaman pribadi yang begitu mengharukan, tetapi saya sangat tersentuh oleh kisah Angel. Angel diserang oleh sekelompok pria yang dipimpin oleh ayahnya sendiri, yang melihat putrinya dalam hal tanda dolar. Kakek-nenek dari pihak keibuannya terbunuh saat melindunginya selama serangan. Jadi takhayul yang dipegang teguh ini menyebabkan tidak hanya Malaikat harus hidup dalam perlindungan, tetapi juga kehancuran seluruh keluarga. Ketika saya bertemu Angel, dia menyatakan minatnya untuk menjadi jurnalis, tetapi setahun kemudian dia meninggal karena kanker kulit; dia baru berusia 18 tahun. Sedih sekali karena kanker ini benar-benar dapat dicegah jika penderita albinisme mengenakan pakaian pelindung. Dia tidak perlu mati.
Mengapa Anda melakukan pekerjaan ini?
Bagian dari misi atau panggilan untuk melakukan fotografi semacam ini adalah membantu memberikan suara kepada mereka yang tidak bersuara. Saya sangat merasa bahwa setiap orang memiliki suara mereka sendiri, apa yang dapat saya lakukan dalam memperkuat suara itu sehingga lebih banyak orang dapat mendengar pengalaman mereka. Ini tanggung jawab besar. Sejumlah orang yang saya wawancarai dan difoto mengatakan kepada saya sendiri bagaimana memberdayakan rasanya seseorang tertarik untuk menceritakan kisah mereka di dunia yang lebih besar.
Dapatkah fotografi berperan dalam meningkatkan kesadaran akan isu / masalah ini secara khusus?
Anda selalu berharap bahwa apa yang Anda lakukan akan meningkatkan kesadaran. Banyak orang mengatakan kepada saya bahwa mereka tidak tahu ini masih terjadi di dunia. Jadi foto-foto itu jelas mendidik orang bahwa ini adalah masalah yang sedang berlangsung, itu masih terjadi. Seorang anak berusia enam tahun baru-baru ini diserang; tangannya dilepas. Dan melalui pekerjaan ini saya bisa mengarahkan orang-orang yang tertarik untuk membantu nirlaba efektif yang menangani masalah ini.
Baru-baru ini saya mengadakan pameran di Bank Dunia, yang mendorong diskusi tentang bagaimana meningkatkan inklusi sosial orang-orang dengan albinisme di negara asal mereka, sebagai cara untuk memerangi takhayul dan stigma.
Secara pribadi, saya juga terlibat. Komunitas-komunitas di Tanzania ini sangat miskin, sehingga pendidikan tidak terjangkau bagi kebanyakan orang. Saya terhubung secara pribadi dengan dua gadis di protektorat Kibanga yang sangat cerdas, tetapi tidak memiliki prospek pendidikan menengah. Epafroida adalah seorang yatim piatu, dan memiliki impian menjadi guru. Ellen juga tertarik dengan pendidikan tinggi. Saat ini, saya mensponsori pendidikan mereka sehingga mereka dapat menjadi anggota masyarakat yang produktif.
