https://frosthead.com

Sejarah Awal Autisme di Amerika

Billy berusia 59 tahun pada musim semi atau musim panas tahun 1846, ketika seorang pria berpakaian bagus dari Boston naik ke desanya di Massachusetts dengan menunggang kuda, dan mulai mengukur dan mengujinya dengan berbagai cara. Pengunjung itu, seperti yang kita bayangkan adegan itu, menempatkan kaliper frenologis di tengkoraknya, berlari pita pengukur di dadanya dan mengajukan banyak pertanyaan yang berkaitan dengan perilaku Billy yang lebih aneh. Itu adalah perilaku yang mendorong pertemuan ini. Dalam bahasa pertengahan abad ke-19, Billy adalah seorang "idiot, " sebuah label yang dokter dan pendidik gunakan tidak dengan kebencian tetapi dengan mengacu pada konsep yang memiliki tempat dalam kamus medis dan mencakup apa yang kebanyakan dari kita hari ini sebut, dengan sensitivitas yang lebih disengaja, kecacatan intelektual.

Preview thumbnail for video 'Subscribe to Smithsonian magazine now for just $12

Berlangganan majalah Smithsonian sekarang hanya dengan $ 12

Kisah ini adalah pilihan dari majalah Smithsonian edisi Januari-Februari

Membeli

Nama Billy (tetapi bukan desa tempat tinggalnya) ada dalam daftar "orang-orang bodoh" yang dikenal persemakmuran, ratusan di antaranya akan dikunjungi tahun itu. Beberapa bulan sebelumnya, legislatif telah menunjuk komisi tiga orang untuk melakukan, pada dasarnya, sensus orang-orang tersebut. Namun, dalam kasus Billy, pria yang memeriksanya segera menyadari bahwa tidak ada definisi gangguan intelektual yang cukup umum yang cocok dengan subjek khusus ini. Meskipun Billy jelas tidak "normal, " dan dianggap oleh keluarga dan tetangganya tidak mampu secara intelektual, dalam beberapa hal ia menunjukkan kognisi yang solid, jika bukan superior, . Kemampuannya menggunakan bahasa lisan sangat terbatas, tetapi ia memiliki nada musik yang sempurna dan tahu lebih dari 200 lagu. Billy bukan satu-satunya orang yang kombinasi keterampilan dan kekuatannya membingungkan para penguji. Seperti yang diakui oleh ketua komisi, ada “banyak sekali kasus” yang terlihat dalam survei yang mana “sulit untuk mengatakan apakah ... orang itu harus disebut idiot.”

Tetapi diagnosis apa yang mungkin lebih cocok? Jika Billy masih hidup hari ini, kami pikir kecacatannya, dan cacat orang lain yang didokumentasikan di Massachusetts, kemungkinan akan didiagnosis sebagai autisme. Benar, kata sebenarnya "autisme" tidak ada pada zaman mereka, jadi tidak ada, tentu saja, diagnosis. Tapi itu tidak berarti dunia itu kosong dari orang-orang yang perilakunya akan menyerang kita, pada tahun 2016, sebagai sangat sugestif dari pikiran autistik.

Tidak ada penanda biologis yang diketahui untuk autisme. Diagnosisnya selalu merupakan masalah para ahli yang mengawasi dengan cermat seorang individu, dan kemudian mencocokkan apa yang dikatakan dan dilakukan orang tersebut dengan kriteria yang telah ditetapkan. Menemukannya di masa lalu membutuhkan menemukan saksi, juga dari masa lalu, yang pandai mengamati perilaku dan menuliskan apa yang dilihatnya.

Seperti pria di atas kuda itu, yang pengabdiannya pada data yang keras, untungnya bagi para detektif sejarah autisme, jauh di atas zamannya.

**********

Samuel Gridley Howe, lahir dalam keluarga Boston yang kaya pada tahun 1801, adalah seorang petualang, dokter, pendidik visioner, dan pencambuk moral. Dia juga setengah dari apa yang hari ini akan disebut pasangan yang kuat. Dia dan istrinya yang lahir di New York, Julia Ward Howe, beroperasi di tingkat masyarakat Boston di Brahmin, memiliki koneksi yang baik, bepergian dengan baik dan dengan komitmen bersama terhadap perjuangan anti-perbudakan, yang mungkin membantu mengikat mereka bersama melalui kerap kali mereka bersama. pernikahan badai. Diam-diam Samuel mengumpulkan dana untuk kampanye gerilya keras John Brown melawan perbudakan, dan Julia, setelah mengunjungi Abraham Lincoln di Gedung Putih pada bulan November 1861, menyusun serangkaian ayat yang niat awalnya adalah untuk mengobarkan semangat tanpa ampun untuk menghancurkan Konfederasi. Hari ini, dengan sedikit perubahan kata, "Battle Hymn of the Republic" -nya adalah standar Amerika, muncul di kelulusan sekolah menengah dan ketika presiden dikuburkan.

Namun, prestasi suaminya yang paling bertahan lama adalah Perkins School for the Blind seluas 38 acre, di Watertown, Massachusetts — sebuah lembaga bertingkat yang dibuka pada tahun 1832. Howe adalah direktur pertama dan lama sekolah tersebut, dan perancang utama kurikulum inovatifnya. Gagasan radikalnya, yang ia impor secara pribadi dari Eropa, adalah bahwa orang yang buta dapat dan harus dididik. Howe percaya pada ketidakmungkinan orang, termasuk mereka yang kerusakan fisik sebagian besar masyarakat dianggap sebagai pembalasan ilahi atas dosa yang telah mereka, atau orang tua mereka, lakukan. Pada saat itu, beberapa orang lain tertarik untuk mengirim anak-anak yang buta ke sekolah: Mereka dianggap sebagai penyebab yang hilang.

Seorang reformis sosial dari masyarakat kelas atas, Samuel Howe adalah direktur pendiri Sekolah Perkins untuk Tunanetra, di luar Boston. (Perpustakaan Penelitian Samuel P. Hayes, Perkins School for the Blind, Watertown, MA) The Perkins School pada 1856 ( Sights in Boston and Suburbs (c. 1856)) Istrinya, Julia Ward, adalah seorang penyair yang berapi-api, penulis naskah drama, suffragist dan feminis terkemuka. (Potret Julia Ward Howe, dimulai oleh John Elliott, selesai oleh William Henry Cotton (detail). Galeri Potret Nasional, Smithsonian Institution / Art Resource, NY) Patung fenomenal milik Howe (Perpustakaan Penelitian Samuel P. Hayes, Sekolah Perkins untuk Tunanetra, Watertown, MA)

Bahwa Howe akan muncul sebagai advokat guntur untuk mengajar anak-anak cacat akan mengejutkan orang-orang yang mengenalnya hanya di tahun-tahun mudanya yang nakal. Sebagai seorang sarjana di Brown University, ia menculik kuda presiden universitas, membawa hewan itu ke puncak gedung kampus dan, ceritanya, meninggalkannya di sana untuk ditemukan keesokan paginya. Setelah ketahuan melempar batu melalui jendela guru dan meletakkan abu di tempat tidur lelaki itu, Howe tidak diusir dari Brown tetapi "dikarat" - pergi ke desa terpencil untuk tinggal bersama seorang pendeta. Sekitar waktu yang sama, ibunya meninggal; dia kembali ke sekolah seorang pria yang sudah berubah. Dia lulus pada 1821, meraih gelar kedokteran di Harvard pada 1824, dan kemudian memulai tantangan berat seumur hidup, selalu sebagai juara diunggulkan.

Dia menuju ke Yunani pertama, dan garis depan perang, melayani sebagai dokter medan perang di sisi revolusioner Yunani bangkit melawan pemerintahan Turki. Setelah itu, ia menggalang dana untuk patriot Polandia dalam perjuangan mereka untuk melepaskan dominasi raja. Dia menghabiskan satu bulan musim dingin tahun 1832 di penjara di Prusia, di mana dia mengadakan pertemuan rahasia dengan kontak Polandia.

Howe punya alasan kedua untuk melakukan perjalanan ke Prusia itu. Pada saat itu, apa yang tampak seperti kemauan, dia telah setuju untuk menjadi direktur pertama untuk Asylum New England untuk Tunanetra. Dia pergi ke Prusia — dan Prancis serta Belgia — untuk melihat bagaimana pendidikan khusus dilakukan. Dia belajar dengan baik. Dalam satu setengah dekade, Howe adalah seorang pendidik terkenal. Sekolahnya, dinamai setelah seorang dermawan keuangan, Thomas Handasyd Perkins, sukses besar. Anak-anak buta membaca dan menulis, menghargai puisi, bermain musik, dan mengerjakan matematika. Seorang siswa, Laura Bridgman, yang tuli dan buta, menjadi selebriti di seluruh dunia, terutama setelah Charles Dickens menerbitkan akun menghabiskan waktu di perusahaannya pada Januari 1842. Deskripsi Dickens tentang gadis itu "kesungguhan dan kehangatan ... menyentuh ... untuk dilihat ”membantu mengiklankan dan membuktikan keyakinan Howe bahwa masyarakat harus percaya pada potensi orang-orang cacat. Beberapa dekade kemudian, Sekolah Perkins akan mendaftarkan muridnya yang paling terkenal — Helen Keller.

Didorong oleh kemajuan sekolah dengan siswa tunanetra, Howe berangkat untuk membuktikan bahwa yang disebut idiot dapat belajar dan juga layak sekolah untuk pergi. Untuk ini dia diejek di depan umum — diberhentikan sebagai “Don Quixote.” Tetapi Howe memiliki sekutu di badan legislatif, dan pada bulan April 1846, badan memutuskan untuk mendukung survei, yang dipimpin oleh dia, dari warga negara yang memiliki gangguan intelektual “untuk memastikan jumlah mereka, dan apakah ada hal yang bisa dilakukan untuk bantuan mereka. "

**********

Pada November 2015, Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit AS melaporkan perkiraan baru prevalensi autisme pada anak-anak usia 3 hingga 17. Angka tersebut, 1 banding 45, adalah yang tertinggi yang pernah diumumkan oleh CDC, naik dari 1 banding 150 di 2007

Meskipun banyak laporan berita menggambarkan angka itu sebagai lompatan yang mengkhawatirkan dalam jumlah orang dengan kondisi tersebut, pada kenyataannya tidak ada penelitian yang dilakukan hingga saat ini dapat dikatakan untuk memberi tahu kami dengan tepat berapa banyak autisme yang ada dalam populasi pada saat tertentu. Sebagai gantinya, ada estimasi dengan margin ketidakpastian yang luas. Alasannya banyak: inkonsistensi dalam bagaimana diagnosis diterapkan dari satu tempat ke tempat lain; perbedaan antara kelompok etnis, ras dan sosial ekonomi yang berbeda dalam ketersediaan layanan diagnostik; dan kesadaran autisme yang lebih besar, yang cenderung mendorong tingkat yang lebih tinggi di tempat-tempat di mana kondisi ini lebih dikenal. Khususnya, perkiraan 1-in-45 CDC tidak didasarkan pada pengamatan langsung terhadap anak-anak, tetapi pada wawancara dengan orang tua, yang ditanya apakah seorang anak dalam keluarga telah didiagnosis dengan autisme atau cacat perkembangan lainnya. Di antara keterbatasan yang diakui dari pendekatan ini adalah bahwa hal itu tidak dapat memperbaiki kesalahan atau perbedaan dalam cara diagnosis dibuat.

Selain itu, para peneliti terus merevisi definisi operasi autisme, umumnya ke arah yang membuatnya lebih mudah untuk memenuhi syarat untuk label sekarang daripada di masa lalu. Ini telah menambah kesan bahwa nilai sebenarnya yang mendasarinya meningkat. Mungkin saja autisme sedang meningkat. Tetapi mungkin juga kita menjadi lebih baik dalam menemukan orang-orang yang pantas didiagnosis dan pernah diabaikan.

Namun, narasi yang dominan adalah bahwa tingkat riil naik, dan Amerika Serikat berada di tengah-tengah "epidemi" autisme, meskipun sebagian besar ahli melihatnya sebagai proposisi yang sangat bisa diperdebatkan. Selain itu, kisah "epidemi" telah membantu mengkristal gagasan bahwa "sesuatu pasti telah terjadi" di masa lalu yang menyebabkan autisme. Yang paling terkenal, beberapa aktivis menyalahkan vaksin modern — teori yang sekarang didiskreditkan. Polusi udara dan air juga telah diajukan. Faktor-faktor abad ke-20 yang demikian sesuai dengan sejarah autisme sebagai diagnosis: Kondisi ini bahkan tidak disebutkan dalam literatur medis sampai akhir 1930-an.

Namun, bahkan lelaki itu biasanya dikreditkan dengan autisme yang pertama kali dikenali, seorang psikiater anak yang berbasis di Baltimore bernama Leo Kanner, meragukan bahwa gangguan mendalam dalam hubungan sosial yang pertama kali dilaporkan dilihatnya pada 11 anak pada tahun 1943, pada kenyataannya, adalah sesuatu yang baru dalam sejarah manusia. Sementara seorang dokter anak Wina bernama Hans Asperger menggambarkan sesuatu yang serupa, akun Kanner lebih berpengaruh. Kontribusinya, katanya, tidak dalam menemukan sifat-sifat perilaku yang berbeda yang merupakan autisme - penggunaan bahasa yang aneh, keterputusan dari interaksi manusia, dan afinitas yang kaku untuk kesamaan, antara lain - tetapi dalam melihat bahwa diagnosis konvensional digunakan untuk menjelaskan perilaku tersebut. (Kegilaan, kelemahan pikiran, bahkan tuli) sering keliru, dan dalam mengenali bahwa sifat-sifat itu membentuk pola khas mereka sendiri. "Aku tidak pernah menemukan autisme, " desak Kanner di akhir kariernya. "Itu ada di sana sebelumnya."

Melihat ke belakang, para sarjana telah menemukan sejumlah kecil kasus yang menunjukkan autisme. Yang paling terkenal adalah Wild Boy of Aveyron, yang kemudian diberi nama Victor, yang berjalan telanjang keluar dari hutan Prancis pada tahun 1799, tanpa bicara dan tidak beradab, melahirkan kisah-kisah fantastis tentang seorang anak yang dibesarkan oleh serigala; dalam beberapa dekade terakhir para ahli cenderung percaya bahwa Victor terlahir autis dan ditinggalkan oleh orang tuanya. Perilaku yang disebut Holy Fools of Russia, yang hampir telanjang di musim dingin, kelihatannya tidak sadar akan dingin, berbicara dengan aneh dan tampak tidak tertarik dalam interaksi manusia normal, juga telah ditafsirkan kembali sebagai autis. Dan gerakan neurodiversitas saat ini, yang berpendapat bahwa autisme pada dasarnya bukan suatu kecacatan, tetapi lebih merupakan varian dari kabel otak manusia yang pantas dihargai, dan bahkan dirayakan, telah menyebabkan klaim anumerta tentang identitas autis untuk orang-orang seperti Leonardo da Vinci, Isaac Newton dan Thomas Jefferson.

JANFEB2016_N04_Autism-WEB-RESIZE.jpg Wild Boy of Aveyron, Prancis, pertama kali terlihat pada 1799, adalah kasus penting kemungkinan autisme dalam sejarah. ( Victor, l'enfant sauvage de l'Aveyron / Gambar Bridgeman)

Sejauh yang kami dapat menentukan, kami adalah yang pertama menyarankan diagnosis untuk banyak kasus Howe, yang tampaknya merupakan kumpulan paling awal yang diketahui dari orang yang diamati secara sistematis dengan kemungkinan autisme di Amerika Serikat. Kami menemukan mereka selama tahun keempat penelitian untuk buku baru kami, In a Different Key: The Story of Autism, dimana saat itu "radar" kami untuk kecenderungan autistik cukup maju. Memang, diagnosis retrospektif dari segala keadaan psikologis atau cacat perkembangan tidak pernah menjadi spekulasi. Tetapi Howe "Laporan yang dibuat untuk Legislatif Massachusetts pada Idiocy, " yang ia presentasikan pada bulan Februari 1848, termasuk sinyal perilaku autistik klasik yang begitu dikenali oleh siapa pun yang akrab dengan manifestasi kondisi yang tidak dapat diabaikan. Ditambah lagi, pendekatan kuantitatifnya menjamin kredibilitasnya sebagai pengamat, terlepas dari kenyataan bahwa ia percaya pada frenologi, yang dimaksudkan untuk mempelajari pikiran dengan memetakan tengkorak, sejak lama dimasukkan ke dalam daftar pseudosains. Laporan akhir Howe berisi 45 halaman data yang ditabulasi, diambil dari sampel 574 orang yang benar-benar diperiksa olehnya atau rekan-rekannya di hampir 63 kota. Tabel tersebut mencakup berbagai pengukuran serta kapasitas intelektual dan verbal. Howe, memperkirakan, memperkirakan bahwa Massachusetts memiliki 1.200 "idiot."

Preview thumbnail for video 'In a Different Key: The Story of Autism

Dalam Kunci Berbeda: Kisah Autisme

Hampir tujuh puluh lima tahun yang lalu, Donald Triplett dari Forest, Mississippi menjadi anak pertama yang didiagnosis menderita autisme. Dimulai dengan pengembaraan keluarganya, "In a Different Key" menceritakan kisah luar biasa dari kondisi yang sering disalahpahami ini, dan tentang pertempuran hak-hak sipil yang dilakukan oleh keluarga mereka yang memilikinya.

Membeli

Billy adalah Nomor 27 dalam survei. Di seluruh 44 kolom data, kita mengetahui bahwa tingginya 5 kaki 4 inci, dadanya 8, 9 inci, dan kepalanya berdiameter 7, 8 inci dari depan ke belakang. Setidaknya salah satu orang tuanya adalah pecandu alkohol, ia memiliki seorang kerabat dekat yang sakit jiwa atau cacat, dan Billy sendiri diberikan untuk masturbasi. (Howe menganut pandangan yang dulunya umum berpendapat bahwa masturbasi adalah penyebab kecacatan mental.) Billy diberi peringkat “4” yang rendah di kolom “Kemampuan Menghitung” (di mana rata-rata adalah “10”). "Keterampilan Menggunakan Bahasa" -nya juga di bawah rata-rata, di "6." Tapi "Sensibility to Musical Sounds" berada di sisi yang tinggi, di "12."

Meskipun Howe lebih menyukai pengukuran yang akurat, ia jujur ​​mengakui bahwa tabel datanya gagal menangkap aspek-aspek penting dari kepribadian Billy. Alih-alih mengabaikan masalahnya, Howe mengakui bahwa hadiah musik Billy dan kualitas lainnya membuatnya sulit untuk menyebut pemuda itu sebagai "idiot." Sebuah pengamatan yang mengejutkan yang memperkuat gagasan bahwa Billy autis berkaitan dengan bahasa bicaranya. Howe memberikan laporan ini: “Jika dia disuruh pergi dan memerah susu sapi, dia berdiri dan mengulangi kata-kata, 'Billy, pergi dan susui sapi, ' selama berjam-jam bersama, atau sampai ada yang memberitahunya sesuatu yang lain, yang dia akan mengulangi dengan cara yang sama. ”Namun, Howe melaporkan, Billy mampu memahami komunikasi nonverbal. "Masukkan ember di tangannya, " tulisnya, "dan buat tanda untuk memerah susu, dan dorong dia, dan dia akan pergi dan mengisi ember itu."

Pakar hari ini merujuk pada kecenderungan untuk mengulang kata atau frasa sebagai echolalia. Hal ini tercantum dalam edisi terbaru Manual Diagnostik dan Statistik Gangguan Mental sebagai salah satu "gerakan motorik stereotip atau berulang, penggunaan objek, atau ucapan" yang dapat berkontribusi, dalam kombinasi dengan perilaku lain, untuk diagnosis autisme.

Echolalia tidak selalu bertahan seumur hidup. Sebagai contoh, kami telah menghabiskan waktu dengan anak pertama yang dikutip oleh Leo Kanner dalam makalahnya yang pertama pada tahun 1943, "Kasus 1" autisme, Donald Triplett, yang sekarang berusia 82 tahun yang sehat. Donald dapat terlibat dalam pembicaraan percakapan, tetapi dia telah mengucapkan kecenderungan echolalic sebagai seorang anak, ketika dia mengucapkan kata-kata dan frasa yang tampak acak seperti "trumpet vine, " atau "Aku bisa menaruh sedikit koma, " atau "Makanlah atau aku menang." akan memberimu tomat. ”Sungguh menakjubkan bahwa Donald muda menunjukkan beberapa sifat lain yang membuat Billy menonjol di Howe pada tahun 1840-an. Seperti Billy, ia memiliki bakat yang tidak biasa untuk mengingat lagu; sebagai seorang anak, Donald menyanyikan lagu-lagu Natal lengkap setelah mendengarnya sekali saja. Juga seperti Billy, Donald memiliki nada yang sempurna; ketika dia menjadi anggota paduan suara, direktur mengandalkan Donald untuk memberikan notasi awal kepada teman-temannya, sebagai pengganti pipa pitch.

Psikiater Baltimore Leo Kanner menempatkan autisme pada peta pada tahun 1943 setelah mencatat pola perilaku baru pada anak-anak. (Perpustakaan JHU Sheridan / Gado / Getty Images) Kanner memperhatikan pola perilaku ini dalam diri Donald Triplett muda, kini berusia 82 tahun. (Miller Mobley / REDUX)

Sering dicatat bahwa tidak ada dua orang dengan autisme yang memilikinya dengan cara yang persis sama. Sementara Billy dilaporkan buruk dalam menghitung, Donald terpesona oleh angka-angka, dan dapat menggandakan angka dua dan tiga digit di kepalanya secara instan dan tanpa cacat.

Howe menemukan bakat yang sama untuk angka di antara orang lain dalam populasi studinya. Seorang pria, Kasus 360, "memiliki persepsi kombinasi angka dalam tingkat aktivitas yang luar biasa, " tulis Howe. "Beri tahu dia umurmu, dan tanyakan padanya berapa detik, dan dia akan memberitahumu dalam beberapa menit." Kasus 175 dan 192 juga membingungkan Howe, karena mereka berdua bisa menghitung hingga "20.000 dan melakukan banyak hal sederhana operasi aritmatika, dengan fasilitas yang jauh lebih banyak daripada orang biasa. "

Akhirnya, Howe menarik perhatian seorang pria muda, Kasus 25: “Pria muda ini tahu nama dan bunyi setiap huruf, ia dapat memasukkan huruf-huruf itu ke dalam kata-kata, kata-kata itu menjadi kalimat dan membacakan satu halaman dengan benar; tetapi dia akan membaca halaman itu ribuan kali, tanpa mengetahui sedikitpun artinya. ”

Deskripsi itu sangat mengingatkan pada gagasan modern bahwa autisme melibatkan kecenderungan untuk “koherensi sentral yang lemah.” Ini adalah cara lain untuk mengatakan bahwa orang autis lebih baik dalam memproses bagian-bagian dari suatu pola — sementara kehilangan bagaimana bagian-bagian tersebut bersatu dalam pola sebagai semua. (Ibu Donald berkomentar bahwa dia suka pergi ke bioskop ketika masih kecil, tetapi selalu pulang tanpa menyadari bahwa gambar yang berkedip dimaksudkan untuk menambah cerita.)

Yang pasti, kasus Howe tidak membuktikan ada banyak autisme pada zamannya, atau bahkan ada. Tetapi konsep autisme membantu menjelaskan beberapa kasus yang membingungkannya. Kami menunjukkan pengamatan Howe kepada Peter Gerhardt, ketua dewan ilmiah dari Organisasi untuk Penelitian Autisme. Tidak ada beberapa informasi yang bertentangan, dan meminta tindakan pencegahan untuk mengevaluasi orang yang belum pernah mereka temui secara langsung, Gerhardt mengatakan kepada kami bahwa "kelainan spektrum autisme tampaknya merupakan deskripsi yang jauh lebih akurat" daripada kecacatan intelektual bagi orang-orang itu.

Howe mungkin telah diprioritaskan untuk menemukan kasus "outlier" sebagai hasil dari korespondensi dengan sesama dokter bernama Samuel Woodward, kepala fasilitas Massachusetts yang kemudian dikenal sebagai Rumah Sakit Lunatic Worcester. Tahun sebelum Howe melakukan survei, ia menerbitkan surat di Boston Daily Advertiser, mengutip laporan yang telah dibagikan Woodward kepadanya. Woodward menggambarkan sekelompok anak dalam asuhannya yang tidak sesuai dengan kategori yang biasa. "Pasien-pasien kecil ini memiliki wajah yang cerdas, tubuh yang terbentuk dengan baik, perkembangan kepala yang baik, dan pikiran yang aktif, " Howe menulis, mengutip Woodward: "Gerakan mereka bebas, mudah dan anggun, banyak dari mereka yang lincah, bahkan tampan; mereka umumnya gelisah, mudah tersinggung dan sangat nakal, dan jarang bisa berbicara .... Tidak ada orang yang akrab dengan kasus-kasus ini yang mungkin akan mengira mereka idiot. "

Apa diagnosis mereka jika anak-anak itu dilihat oleh ahli saraf hari ini? James Trent, penulis biografi Howe The Manliest Man 2012 yang luar biasa, telah menyarankan bahwa kelompok anak-anak di Worcester ini akan didiagnosis dengan autisme, seperti halnya kami menyarankan bahwa kasus Howe juga merupakan kandidat untuk label.

**********

Howe terkejut oleh kondisi mengerikan di mana banyak "idiot" hidup — dijejalkan ke rumah-rumah tahanan, disimpan di dalam kandang, dibiarkan berkeliaran tanpa dicuci dan tidak dirawat. Dia menuntut agar masyarakat berbuat lebih baik oleh kelompok rentan ini. Ketika komunitas gagal "untuk menghormati kemanusiaan dalam segala bentuk, " Howe menulis dalam sebuah surat kepada legislator negara, itu "menderita karena itu" dan "menderita karenanya dalam karakter moral."

Bagian dari agendanya adalah membujuk legislatif untuk mendanai sekolah bagi para penyandang cacat mental. Dia berhasil. Setelah membaca laporan sementara tentang surveynya, anggota parlemen mengambil $ 2.500 untuk tujuan itu, yang memungkinkan Howe untuk menerima sepuluh siswa cacat mental di Perkins. Singkatnya, dia membuktikan bahwa mereka memang bisa dididik. Berdasarkan keberhasilan itu, Howe mendirikan sekolah kedua — Massachusetts School for Feeble-Minded, kemudian berganti nama menjadi Fernald State School, dan kemudian Fernald Center. Sayangnya, dalam beberapa dekade kemudian, fasilitas inovatifnya menjadi korban pengabaian yang mendefinisikan banyak institusi serupa di abad ke-20. Lebih seperti gudang daripada sekolah, lembaga-lembaga ini mengurung orang dalam kondisi penuh sesak, sementara hanya memberikan sedikit yang bisa disebut pendidikan. Meskipun upaya nyata reformasi di bagian terakhir abad ke-20, pusat ini akhirnya ditutup untuk selamanya pada tahun 2014.

**********

Howe mulai memperingatkan, pada tahun-tahun sebelum kematiannya pada tahun 1876, terhadap kecenderungan yang dia lihat mulai terbentuk, tentang negara-negara yang bergerak untuk memisahkan orang-orang cacat di belakang tembok institusional di lokasi yang jauh. Pemikiran maju Howe memiliki batasnya. Bahkan dengan pandangan anti perbudakannya yang kuat, ia menganggap begitu saja keunggulan budaya ras kulit putih. Dan keyakinannya bahwa wanita pantas mendapatkan pendidikan dikekang oleh keyakinannya yang teguh bahwa tempat seorang istri — termasuk pasangan aktivisnya yang terkenal itu — ada di rumah. Progresif awal ini yang percaya pada kesempurnaan manusia adalah dirinya sendiri "bukan manusia yang sempurna, " seperti yang dikatakan Trent.

Tujuan utama survei kesehatan mental pelopor Howe adalah untuk menemukan akar penyebab kecacatan intelektual. Dalam hal itu, tentu saja, dia gagal. Tetapi mengakui bahwa "seluruh subjek kebodohan adalah baru, " Howe menyatakan harapan pada tahun 1848 bahwa datanya akan berguna bagi generasi mendatang yang mencoba memahami kecacatan mental. "Sains, " katanya, "belum melemparkan cahaya tertentu pada remote-nya, atau bahkan penyebab terdekatnya."

Satu setengah abad kemudian, kita berada dalam posisi yang sama dalam hal autisme. Masih tidak yakin seberapa baik kita dalam mengukur autisme dalam populasi — atau bahkan dalam menentukan batasannya — kita menunggu ilmu pengetahuan menerangi misteri asal-usulnya. Pekerjaan kemanusiaan Howe yang berhati-hati menunjukkan bahwa jawaban mungkin belum ditemukan di masa lalu yang belum ditemukan.

Sejarah Awal Autisme di Amerika