Itu dimulai pada musim panas 1968, musim panas setelah tahun TK-nya. Barbara Bowles adalah seorang anak perempuan berusia 5 tahun yang tumbuh di kota Natchez, Mississippi, sungai yang mengantuk. Bahagia dan tampaknya sehat, celah yang menganga di antara dua gigi depannya, dia adalah seorang introvert dengan rambut cokelat, yang termuda dari tiga. Dia mengambil pelajaran piano dan, dengan beberapa gadis tetangga seusianya, menjadi tomboi secara default. Tapi musim panas itu, datang dari kejar-kejarannya, dia mulai pingsan karena kelelahan. Ayahnya, Robert Bowles, yang waktu itu seorang teknisi untuk International Paper, memperhatikannya lebih dulu: Betapa lelahnya dia, berat badannya turun, pucat aneh yang membasuh wajahnya. Dia mengeluh bahwa persendiannya sakit dan sepertinya mengalami banyak mimisan.
Bacaan terkait
Kaisar Semua Penyakit: Biografi Kanker
MembeliRobert membawa Barbara ke dokter anak keluarga di Natchez, yang memeriksanya, menjalankan beberapa tes, mengambil darah. Dan kemudian, tepat seperti itu, datanglah vonis: Acute Lymphoblastic Leukemia (ALL).
Di bawah mikroskop, pelakunya jelas terlihat di noda darah. Jauh di dalam sumsum tulang Barbara, sel-sel darah putih berkembang biak di luar kendali. Mereka bukan sel darah putih normal — mereka adalah struktur yang tidak matang yang disebut limfoblas, gumpalan yang tampak primitif yang tampaknya tidak memiliki tujuan selain untuk mengeluarkan sel darah sehatnya. Menjalari tubuhnya, gumpalan kanker ini mulai menumpuk dan mengambil alih, secara harfiah menyebabkan darahnya menjadi pucat. (Kata "leukemia" berasal dari bahasa Yunani untuk "darah putih.")
Leukemia. Suara belaka itu membuat Robert dan istrinya, Eva, putus asa. Leukemia akut pada anak dianggap sebagai penyakit fatal hampir 100 persen. Menjadi penyakit darah, itu tidak menawarkan hiburan lokal. Tidak ada satu tempat di mana ia tinggal; itu ada di mana-mana, dan selalu bergerak. "Hukuman mati, " kata Robert. "Itu membuat kami takut."
ALL adalah bentuk kanker anak yang paling umum. Dokter Bowles menyebutnya sebagai "Penyakit yang Membuang-buang." Dia memberi tahu pasangan itu bahwa tidak ada yang bisa dilakukan untuk putri mereka di Natchez — bahwa, sungguh, tidak ada yang bisa dilakukan untuknya di mana pun. Dia tahu beberapa rumah sakit anak di seluruh negeri yang kemungkinan bisa memperpanjang hidupnya sekitar satu tahun atau lebih. Tetapi setelah remisi singkat, limfoblas pasti akan kembali dan terus berkembang biak di dalam dirinya. Dia akan menjadi anemia yang berbahaya. Infeksi akan mulai menyerangnya. Dia akan menderita pendarahan internal. Akhirnya penyakit itu akan membunuh Barbara, seperti yang terjadi di hampir setiap kasus SEMUA dunia yang telah terlihat sejak 1827, ketika ahli bedah dan ahli anatomi Prancis Alfred Velpeau pertama kali menggambarkan leukemia.
Tetapi dokter keluarga Bowles telah mendengar tentang satu tempat yang sedang bereksperimen dengan obat baru untuk SEMUA. St Yudas, demikian namanya, dinamai menurut St Yudas Thaddeus, santo pelindung dari tujuan-tujuan yang sia-sia. Diputuskan di luar arus utama akademik, pusat perawatan bermodel baru ini - St. Rumah Sakit Penelitian Jude Children's — yang didirikan oleh penghibur komik Danny Thomas atas sumbangan komunitas Kristen Lebanon-Suriah-Amerika, terletak di Memphis, 300 mil ke hulu dari Natchez. Ketika dibuka pada tahun 1962, St. Jude menoleh dengan mengumumkan bahwa para dokternya berharap untuk "menyembuhkan" leukemia masa kanak-kanak. Kebanyakan ahli mengejek waktu itu — dan masih mengejek.
Tetapi dapat dimengerti, Eva dan Robert cukup putus asa untuk mencoba apa pun. Maka pada suatu hari yang panas dan cemas di pertengahan musim panas tahun 1968, dengan Barbara wan dan dihabiskan di kursi belakang, mereka melewati ladang kapas dan kedelai di Delta Mississippi menuju Memphis.
**********
Saya lahir di Memphis pada tahun yang sama ketika rumah sakit St. Jude membuka pintunya. Ketika saya tumbuh dewasa, saya bertanya-tanya tentang kemunculan yang mustahil dari institusi luar biasa ini yang dengan cepat datang untuk menempati tempat sentral dalam pengetahuan di kampung halaman saya. Ada sesuatu yang misterius tentang St. Yudas; sepertinya perusahaan semi-rahasia, bermandikan cahaya halo. St. Jude selalu tampak memegang kendali dengan kuat publisitasnya dan sangat protektif terhadap citranya. Di belakang iklan televisi yang menarik hati dan kesaksian selebriti, kemenangan perintis yang signifikan memang terjadi di sana. Tetapi bagaimana keberhasilan itu terjadi tidak diketahui secara umum dan jarang dibicarakan — bahkan dalam komunitas medis Memphis.
Berlangganan majalah Smithsonian sekarang hanya dengan $ 12
Artikel ini adalah pilihan dari majalah Smithsonian edisi Juli / Agustus
MembeliKemudian, beberapa tahun yang lalu, saya berada di Memphis mengunjungi seorang teman yang putranya dirawat di St. Jude karena bentuk leukemia yang sangat langka dan merusak. Brennan Simkins, yang baru berusia 8 tahun saat itu, telah menjalani empat transplantasi sumsum tulang. Dia kemudian akan menikmati remisi lengkap dengan prospek tinggi untuk penyembuhan permanen (kisah sukses yang ditulis dalam buku terbaru ayahnya, Possible ). Tetapi ketika saya mengunjungi Brennan di kamar rumah sakit sore itu, dia tidak keluar dari hutan. Dengan wajah tegasnya, senyum tipisnya, dan keluarganya yang sedih berkumpul, dia tampak sangat mirip dengan yang dimiliki Barbara pada hari orang tuanya pertama kali membawanya ke sini.
Di salah satu lorong yang dicat cerah, saya bertemu Bill Evans, yang saat itu menjabat sebagai CEO dan direktur St. Jude. Evans memberi saya tur singkat ke kampus bernilai miliaran dolar, dengan laboratoriumnya yang canggih, lingkungan yang ceria, dan sayap penelitian yang luas, di mana pasukan ilmuwan yang dihantui — dan setidaknya satu pemenang Nobel — menyelami misteri di belakang segala macam penyakit masa kanak-kanak bencana. Saat ini, rumah sakit merawat lebih dari 6.000 pasien per tahun.
Saya bertanya pada Evans: Bagaimana ini semua ... terjadi? Jauh sebelum menjadi juggernaut penggalangan dana dan salah satu badan amal paling terkenal di dunia, St. Yudas pasti telah melalui masa pencobaan dan kekhawatiran dan keraguan, ketika keberhasilannya tidak bisa dihindari. Siapa, atau apa, yang bertanggung jawab untuk berbelok?
Evans tidak ketinggalan. "Momen terobosan adalah tahun 1968, " katanya, "dan sebuah uji klinis yang disebut Studi Terapi V Total." Kemudian nada kagum merayap ke suaranya. "Itu semua terjadi karena satu orang: Don Pinkel."
Ini berita baru bagi saya. Di Memphis, semua orang mendengar Danny Thomas — dan memang sepantasnya begitu. Dia dimakamkan di sebuah makam di halaman rumah sakit, dengan sebuah bulevar penting yang dinamai menurut namanya yang menerobos pusat kota.
Tapi Don Pinkel? Studi Total Therapy V tahun 1968?
Saya mendengar nada hormat yang sama beberapa bulan kemudian, ketika saya berbicara dengan Joseph Simone, seorang ahli onkologi pemenang penghargaan di Atlanta yang bekerja sama dengan Pinkel. "Itu tidak akan terjadi tanpa Don, " kata Simone. "Dia memiliki keberanian, karisma, dan idealisme, dan dia menyediakan infrastruktur intelektual untuk membuat St. Jude bekerja, " Pinkel merekrut staf. Dia menyusun protokol. Dia menjalin hubungan. Dia membujuk obat-obatan dari perusahaan farmasi. Dia membujuk uang hibah dari agen-agen federal. Pada tahun-tahun pertamanya, ia membuat St. Jude tetap bertahan, meskipun ia memiliki beberapa kisah sukses dan kadang-kadang nyaris tidak bisa membuat daftar gaji. "Don memiliki visi yang jelas dan mulia, " kata Simone, "dan dia menciptakan budaya keberanian."
Mungkin yang paling penting, Pinkel yang memutuskan, sejak awal, untuk menempatkan penaklukan SEMUA di jantung perusahaan. Kata Simone, “Don yang sadar: Tidak ada gunanya memperpanjang kehidupan anak-anak itu dalam beberapa bulan. Anda harus bangkrut. Anda harus pergi untuk penyembuhan total. "
Dan dia melakukannya. Pada tahun 1970, hanya delapan tahun dalam masa jabatannya di St. Jude, Pinkel mampu membuat pernyataan yang luar biasa: Leukimia pada masa kanak-kanak, katanya, “tidak dapat lagi dianggap sebagai penyakit yang tidak dapat disembuhkan.” Rumah sakit melihat tingkat kesembuhan 50 persen— dan memiliki literatur untuk membuktikannya. Hari ini, membangun berdasarkan protokol yang ia dan stafnya tetapkan di St.
Menurut saya, Donald Pinkel adalah salah satu pelopor medis hebat di Amerika. Dia telah memenangkan beberapa penghargaan tertinggi kedokteran, termasuk Kettering Prize, Lasker Award for Clinical Medical Research dan American Cancer Society's Award for Clinical Research. Tetapi di luar onkologi dan hematologi pediatrik, prestasinya di St. Jude sebagian besar tidak diketahui — dan tanpa tanda jasa. Jadi ketika saya tahu bahwa dia masih hidup dan sehat dan tinggal di California, saya harus bertemu pria itu.
Donald Pinkel (Timothy Archibald) Pinkel tinggal bersama istrinya, Cathryn Howarth, ahli hematologi anak kelahiran Inggris, di sebuah rumah bergaya peternakan di San Luis Obispo, sebuah kota perguruan tinggi yang dikelilingi oleh tambalan kebun dan kebun anggur. Kini berusia 89 tahun dan sudah pensiun, Pinkel adalah pria yang suka bicara dengan suara lembut, mata yang baik, dan rambut perak keabuan.
Aku bisa melihat di Pinkel kualitas yang dibicarakan oleh Simone: Visi yang jelas dan mulia. Apa pun itu, sihir itu masih ada di sana. Mendidik Jesuit, dia masih memiliki pikiran yang keras, etos kerja yang keras dan semangat untuk menyerang masalah. "Saya orang yang sangat keras kepala, " katanya. "Seorang pelatih pernah mengatakan kepada saya, 'Jangan pernah lari dari pertarungan — semakin jauh Anda berlari, semakin sulit untuk melawan balik.'"
Namun di St. Yudas, selama tahun-tahun awal itu, harapan hanya berjalan sejauh ini. "Ada saatnya, " katanya, "ketika aku akan benar-benar putus asa." Ketika seorang anak meninggal, orang tua sering mendatanginya dan melepaskan kemarahan dan kesedihan mereka. Pinkel akan mendengarkan selama berjam-jam dan mencoba memasang front yang kuat, meyakinkan mereka bahwa ini bukan hukuman dari Tuhan. "Lalu, setelah mereka pergi, " katanya, "aku akan mengencangkan pintu dan menangis."
**********
Ketika Barbara Bowles tiba di St. Jude, mereka menempatkannya di sebuah kamar dengan gadis lain seusianya. Kemudian mereka membawanya ke aula untuk mengambil darahnya dan menyedot sumsumnya — memasukkan jarum berlubang tipis ke dalam pinggulnya untuk mengambil sampel.
Orang tuanya tidak memberitahunya apa yang dia miliki. "Aku tahu ini serius, " kata Barbara. "Tapi hanya itu yang aku tahu."
Barbara ingat ruang obat, di mana mereka mengeluarkan obat oleh IV. Salah satu dari mereka membuatnya merasa memerah, seolah-olah ada duri listrik yang panas menerobosnya. Lain meninggalkan rasa tajam di lidahnya bahwa perawat memberi permen untuk mengisap. Obat-obatan itu manjur. Dia tidak bisa menahan makanannya. Dia kabur dan pelupa dan mudah tersinggung. Dia mengembangkan luka di ibu jarinya. Otot-ototnya terasa sakit. Dia sangat, sangat lelah.
"Leukemia benar-benar memisahkanmu — bukan hanya anak itu tetapi seluruh keluarga, " kata ayah Barbara, Robert Bowles, yang meninggal tidak lama setelah wawancara ini, pada usia 87 tahun, awal tahun ini. “Itu menyibukkanmu. Itu mengambil alih segalanya. Anda mulai memiliki sikap fatalistik. Tetapi para dokter dan perawat sangat berbelas kasih. Mereka memberi Anda harapan. "
Barbara terus berbagi kamar dengan gadis lain. Namun suatu hari, gadis itu tidak ada lagi.
**********
Sebuah ironi: Donald Pinkel menghabiskan sebagian besar karirnya mencoba untuk mengalahkan satu penyakit anak-anak yang menghancurkan, tetapi sebagai seorang pemuda dia hampir terbunuh oleh yang lain. Pada tahun 1954, seorang dokter anak berusia 28 tahun yang bertugas di Korps Medis Angkatan Darat di Massachusetts, Pinkel mengidap polio. Suatu malam, ketika virus menggerogoti dirinya, dia hampir berhenti bernapas. Melalui kabut demamnya, dia berpikir dalam hati, “Ini dia. Saya tidak akan bangun. ”Selama berbulan-bulan, dia lumpuh. Karena harus bergantung pada orang lain untuk memberi makan dan merawatnya, ia punya alasan kuat untuk percaya bahwa karier medisnya sudah berakhir. Tentara pensiun dia karena dia tidak layak untuk tugas dan dia menghabiskan sebagian besar tahun dalam rehabilitasi, belajar berjalan lagi. Perlahan, mantap, ia lulus dari kursi roda ke kawat gigi ke tongkat penyangga.
Bahkan ketika dia sedang dalam pemulihan, Jonas Salk dan Albert Sabin menjadi nama-nama rumah tangga di seluruh dunia untuk upaya bersejarah mereka menghasilkan vaksin polio yang aman. Itu adalah saat yang memabukkan bagi seorang dokter muda yang ambisius seperti Pinkel, saat ketika masyarakat menaruh harapan yang lebih besar pada keajaiban ilmu kedokteran untuk memberantas penyakit paling mengerikan di dunia. Ketika ia terus membaik, Pinkel mengambil posisi dengan Sidney Farber, seorang ahli patologi pediatrik legendaris di Boston, yang kemudian bereksperimen dengan obat baru yang menjanjikan bernama aminopterin, yang, ia temukan, dapat memicu remisi sementara pada beberapa anak dengan leukemia. Meskipun Farber jauh dari menemukan obat, karyanya yang inovatif menanam benih di Pinkel dan menempatkannya di jalur hidupnya.
Pada tahun 1956, Pinkel menerima pekerjaan sebagai kepala pediatri pertama di Roswell Park Cancer Institute, sebuah rumah sakit penelitian bergengsi di Buffalo, kota asli Pinkel. Dia menyukai pekerjaannya di sana, tetapi mendapati bahwa cuaca musim dingin yang lembab dan beku di Buffalo memainkan malapetaka pada paru-paru yang terserang polio, dan dia berulang kali terjangkit pneumonia. Dia tahu dia harus pindah ke iklim yang lebih ringan; dia tidak berpikir dia bisa selamat dari musim dingin Buffalo yang lain.
Maka, pada tahun 1961, ketika dia bertemu Danny Thomas dan mendengar tentang rumah sakit baru yang dibangun penghibur di Selatan, dokter muda itu tertarik. Pinkel ragu tentang Memphis. Pada waktu itu, itu adalah kota provinsi berukuran sedang yang dikelilingi oleh ladang kapas — tanah subur untuk penemuan musik, mungkin, tetapi jelas tidak ada di peta untuk penelitian medis mutakhir. "Orang-orang berpikir aku akan gila untuk pergi ke sana, " kata Pinkel. “Itu adalah situasi yang sangat kebetulan, dipimpin oleh karakter Hollywood ini. Seorang rekan mengatakan kepada saya bahwa saya akan membuang karier saya. "
Kondisi hubungan ras di Memphis juga mengkhawatirkan Pinkel. "Pada awalnya, aku bilang aku tidak akan pernah pindah ke Deep South, karena ada begitu banyak prasangka jahat di sana." Tapi ketika dia bertemu dengan beberapa anggota dewan rumah sakit, mereka setuju dengan desakannya bahwa St. Jude akan mengobati semua pendatang, termasuk anak-anak Afrika-Amerika, dan bahwa rumah sakit akan terintegrasi dari atas ke bawah — dokter, perawat, dan staf. Seolah-olah untuk menggarisbawahi intinya, Danny Thomas mempekerjakan Paul Williams, seorang arsitek kulit hitam terkemuka dari Los Angeles, untuk merancang St. Jude. Selain itu, dewan rumah sakit berencana untuk mencurahkan sumber daya yang signifikan untuk mengobati dan meneliti anemia sel sabit - lama menjadi momok di komunitas Afrika-Amerika.
Pinkel juga menyatakan keprihatinannya bahwa St. Jude harus merawat pasien tanpa memperhatikan kemampuan keluarga mereka untuk membayar. "Saya kadang-kadang disebut komunis, " kata Pinkel, "karena saya tidak berpikir anak-anak harus dikenakan biaya untuk apa pun. Uang seharusnya tidak dilibatkan sama sekali. Sebagai masyarakat, kita harus memastikan mereka mendapatkan perawatan kesehatan kelas satu. Ini, pada kenyataannya, adalah filosofi kebanyakan dokter anak. ”Kebijakan buta-kebutuhan adalah gagasan Danny Thomas juga — dan tujuan rumah sakit yang dinyatakan.
Jadi Pinkel menandatangani: Dia akan menjadi direktur medis pertama St. Jude. Dia dipekerjakan pada jabatan tangan pada usia 34 tahun, dengan gaji tahunan (remeh, bahkan saat itu) ditetapkan pada $ 25.000. Dia membawa bug Volkswagen-nya ke Memphis dan tiba di musim panas 1961 ke sebuah bangunan aneh berbentuk bintang yang masih dalam pembangunan. Pinkel berkolaborasi dengan para arsitek dalam merevisi ruang interior gedung untuk menciptakan tempat kerja yang kondusif bagi pertukaran antar-disiplin — di mana setiap hari dokter dan perawat berbaur dengan ahli patologi dan peneliti. Pinkel ingin semua orang makan bersama di kafetaria pusat, berbagi temuan, menanamkan karya masing-masing dengan rasa urgensi. Dia menginginkan sebuah bangunan yang memecah batas antara praktik dan teori, antara klinik dan laboratorium. "Idenya adalah untuk menghancurkan semua orang, " kata Pinkel. “Itu sebenarnya bukan hal baru. Inilah yang dilakukan oleh orang-orang seperti Louis Pasteur dan Paul Ehrlich. Idenya adalah membuat semua orang berpikir bersama, berdebat — berkonsentrasi pada masalah yang ada. ”
"Pinkel ingin menciptakan lingkungan solidaritas di mana semua orang bekerja di parit bersama, " kata Joseph Simone. “Dia ingin orang mengambil risiko dan bergerak maju dengan cepat dengan ide-ide baru yang berani. Dan dia ingin menjaga hal-hal kecil. Pinkel akan memimpin beberapa peleton, bukan pasukan. ”
St Yudas dibuka pada bulan Februari 1962 dan pekerjaan dimulai dengan sungguh-sungguh. Jam-jam itu brutal— “sepuluh hari seminggu, ” kata Pinkel — tetapi ia terpesona oleh tantangan menciptakan sesuatu yang sama sekali baru.
Apa yang diingat Barbara Bowles paling jelas adalah keran tulang belakang, betapa sakitnya ketika mereka memasukkan jarum yang meneteskan bahan kimia langsung ke pangkal tulang belakangnya. "Anda mendapat kesan bahwa para dokter sedang bereksperimen, " kata ayahnya, Robert. “Mereka sangat tidak yakin tentang beberapa efek samping. Mereka akan mengganti koktail, berusaha menemukan sesuatu yang akan menekan penyakit. "
Setelah sesi terapi, Barbara akan kembali ke kamarnya dan membuka buku mewarnai, tetapi sering menemukan bahwa dia terlalu lelah untuk mengerjakan krayon. "Rutinitas baru saja membuatnya lelah, " kata Robert.
Meski begitu, Barbara mengingat St. Yudas sebagai tempat yang ceria. Mainan. Pertunjukan boneka. Televisi. Es krim. Orang tua tinggal kurang dari $ 10 per malam di Hotel Claridge terdekat. Anak-anak itu berasal dari seluruh Selatan, dari seluruh negeri. Orang tuanya meyakinkan dia bahwa dia berada di tempat terbaik untuk perawatan.
Namun, Barbara memang melihat sesuatu yang aneh: Rambutnya rontok.
**********
St. Jude tidak fokus hanya pada leukemia, tentu saja. Sejak awal, rumah sakit melatih sumber dayanya pada serangkaian penyakit yang menghancurkan — termasuk fibrosis kistik, distrofi otot, anemia sel sabit, dan tumor otak. Tetapi ambisi Pinkel untuk "menyembuhkan" SEMUA yang menyebabkan kekhawatiran di antara rekan-rekan medisnya di Timur. Beberapa mengira itu tidak bertanggung jawab, jenis pencarian yang akan memberi harapan palsu kepada orang tua. “Pada saat itu, bersama ALL, idenya adalah mencoba memperpanjang hidup dengan nyaman — itu saja, ” kata Pinkel. "Kami menyebutnya 'paliasi.' Tidak ada yang mengira Anda akan 'menyembuhkan' siapa pun. Itu hampir merupakan kata terlarang. ”
Namun, ada perkembangan yang menggiurkan. Pada awal 1960-an, sejumlah agen telah ditemukan yang dapat secara sementara menginduksi remisi pada SEMUA pasien. Mereka adalah zat yang sangat beracun dengan nama twister lidah-draconian seperti mercaptopurine, methotrexate, vincristine dan cyclophosphamide. Hingga saat itu, para dokter cenderung memberikan obat-obat kemoterapi ini kepada pasien mereka secara berurutan — yaitu, satu per satu, suatu rejimen yang dikenal sebagai “monoterapi.” Setiap obat mungkin bekerja untuk sementara waktu, tetapi selalu dosis terbukti tidak mencukupi dan pasien akan kambuh. Dalam beberapa bulan atau bahkan berminggu-minggu, kanker akan kembali. Dokter mungkin beralih ke obat berikutnya, mencapai remisi berumur pendek yang sama. Tetapi segera, kambuh lain akan terjadi. Penyakit itu begitu tersembunyi, ulet, dan mahir bersembunyi di dalam tubuh (terutama meninge — selaput yang menyelubungi otak dan sumsum tulang belakang) sehingga tidak ada satu pun obat yang bisa melumpuhkannya.
Gagasan Pinkel - menggambar pada pekerjaan perintis yang sedang berlangsung di National Cancer Institute - adalah menggunakan apa yang disebutnya "full armamentarium." Yaitu, menggabungkan semua obat yang diketahui menyebabkan remisi dan memberikannya kepada pasien secara kurang lebih bersamaan, di dosis maksimum yang dapat ditoleransi, selama periode yang berkelanjutan. Selain itu, ia akan menggunakan radiasi tengkorak dan tulang belakang untuk mencapai peninggalan akhir penyakit. Akhirnya, ia akan terus memberikan kemoterapi multi-obat selama tiga tahun untuk "memberantas leukemia sistemik residual." Ini akan menjadi rejimen yang begitu tanpa henti, beraneka ragam dan berkepanjangan sehingga penyakit ini akan dimusnahkan secara permanen. Dia menyebutnya "Terapi Total."
“Kami berkata, 'Mari kita selesaikan semuanya. Mari kita serang penyakit ini dari arah yang berbeda, sekaligus. ' Hipotesis saya adalah bahwa ada beberapa sel leukemia yang sensitif terhadap satu obat dan sel lain yang sensitif terhadap yang lain. Tetapi jika kita menggunakan semua obat ini sekaligus dan menabraknya di jalur yang berbeda, kita akan secara permanen menghambat pengembangan sel resisten. ”Pendekatan intensif ini menggunakan berbagai agen secara bersamaan telah dicoba, dengan hasil yang sangat sukses, dalam pengobatan TB. Mengapa tidak mencobanya dengan leukemia?
Pinkel menyadari, tentu saja, bahwa protokol Terapi Total membawa risiko besar. Masing-masing obat ini, digunakan sendiri, dapat memiliki efek samping yang berbahaya, bahkan fatal. Dalam kombinasi, siapa yang tahu apa yang akan mereka lakukan? "Saya benar-benar khawatir bahwa kami akan mendorong anak-anak ini ke jurang yang sangat dekat, " katanya. "Di sisi lain, Anda harus mempertimbangkan fakta pahit bahwa mereka akan mati pula." Melalui studi awal, ia dan stafnya akan terus memperbaiki dosis, meningkatkan metode pengiriman. Staf Pinkel akan mengikuti pasien mereka, memeriksa darah mereka setiap minggu, dan kadang-kadang setiap hari, untuk menentukan bagaimana mereka menoleransi minuman obat penyihir ini. Pinkel menyadari bahwa dia benar-benar bereksperimen pada anak-anak — dan ini mengganggunya. Tetapi dia melihat sedikit alternatif. Kata Pinkel, "Kami lelah menjadi pengurus."
Selama beberapa tahun pertama, dengan setiap kasus baru dirawat di rumah sakit, Pinkel duduk bersama orang tua, menjelaskan kepada mereka pendekatan radikal, dan memberi mereka pilihan untuk berpartisipasi. Tidak satu orangtua pun yang menolak. Banyak, pada kenyataannya, melihat situasi secara altruistis. “Mereka akan memberi tahu saya, 'Kami tahu anak kami tidak akan hidup. Tetapi jika ada sesuatu yang dapat Anda pelajari dengan merawat anak kami yang mungkin suatu hari mengarah pada penyembuhan penyakit yang mengerikan ini — tolong, silakan saja. '”
“Sejak awal, harapan selalu menjadi tema saya, ” kata Donald Pinkel (hari ini dalam studinya di San Luis Obispo). (Timothy Archibald) **********
Pada akhir musim panas 1968, leukemia Barbara mengalami remisi. St. Jude membebaskan Barbara, dan dia pulang ke Natchez tepat pada waktunya untuk kelas satu. "Itu membangkitkan semangat kita, " kata ayahnya. "Tapi kami masih sangat khawatir."
Ibu Barbara memberinya wig untuk dipakai, dan berbagai topi, tetapi Barbara merasa semuanya canggung. Dia tidak tahu harus berkata apa kepada teman-temannya. Pada saat itu dia tahu dia memiliki semacam kanker — tetapi kanker saat itu banyak disalahpahami; banyak anak mengira itu adalah penyakit menular, sehingga Anda bisa “menangkapnya” di taman bermain.
Setiap hari Selasa, Barbara akan melapor ke kantor dokter anak di Natchez untuk melanjutkan perawatan kemo intravena seperti yang ditentukan oleh St. Jude. Dan beberapa kali seminggu, dia dan keluarganya akan pergi ke Lovely Lane United Methodist Church. Para jemaat mengadakan pertemuan doa rutin di sana, dan akan memilih Barbara untuk mendapat perhatian khusus.
Pada musim gugur, ketika dia kembali ke St. Jude untuk pemeriksaan, berita itu menjanjikan: remisinya ditahan.
Pada 1968, Pinkel dan stafnya telah menyelesaikan empat studi pertama dari protokol Terapi Total. Percobaan ini menawarkan secercah harapan: Antara 1962 dan 1967, total tujuh pasien telah menikmati remisi jangka panjang dan tampaknya sedang dalam perjalanan menuju pemulihan penuh. Tujuh tidak berarti angka yang pasti, Pinkel mengakui. "Tapi itu mengatakan kepada saya, itu tidak perlu sehingga mereka semua akan mati." Ini juga menyarankan bahwa konsep yang mendasari Terapi Total bekerja; itu hanya perlu fine-tuning.
Maka pada awal 1968, ia dan stafnya memulai lagi dengan kelompok baru yang terdiri dari 35 pasien — salah satunya adalah Barbara Bowles. Siapa yang bisa meramalkan bahwa tahun gejolak nasional, tahun ketika Martin Luther King Jr. dibunuh di balkon motel hanya beberapa mil dari rumah sakit, akan membuktikan tahun yang menentukan dalam sejarah penyakit ini?
Dalam Total Therapy V Study, Pinkel memberi penekanan lebih besar pada serangan pertahanan terakhir penyakit, sel-sel leukemia yang kebal obat yang menyekresikan diri dalam membran sistem saraf pusat. Protokol barunya akan mempertahankan unsur-unsur tertentu dari empat studi pertama, tetapi dia akan dengan hati-hati merevisi dosis sambil menambahkan beberapa elemen yang sama sekali baru, termasuk penggunaan metotreksat yang disuntikkan "secara intratekal" —yaitu, langsung ke kanal tulang belakang — untuk mencegah kambuh meningeal. Pinkel dan stafnya mulai memberikan protokol baru dan menunggu hasilnya — yang, mengingat sifat penyakit dan tahap perawatannya yang memakan waktu lama, membutuhkan waktu berbulan-bulan untuk masuk.
Tetapi ketika data akhirnya tiba — bingo. Sesuatu dalam iterasi terapi yang baru ini berhasil. Tiga puluh dua dari 35 pasien mencapai remisi. Setelah lima bulan, tidak ada yang kambuh. Dan setelah tiga tahun, setengah dari pasien masih dalam remisi. Pada tahun 1970, mereka dianggap sebagai korban jangka panjang, semuanya dinyatakan sembuh. Pinkel nyaris tidak bisa percaya nomornya sendiri. Tingkat penyembuhan 50 persen? Ini sangat mengejutkan; itu bersejarah.
Barbara Bowles Extine (difoto di Vicksburg, Mississippi) mengatakan bahwa “Dr. Pinkel dan rakyatnya memberi saya hidup saya. ”(Timothy Archibald) Di momen eureka ini, orang hanya bisa membayangkan euforia yang melonjak melalui koridor St. Yudas. "Kami semua bersemangat, " kata Pinkel. "Ini lebih baik daripada memenangkan pertandingan sepak bola, aku akan memberitahumu." Dia menyadari bahwa rumah sakit itu duduk pada rahasia raksasa yang sekarang perlu keluar ke dunia; nyawa tergantung padanya. “Saya mengirim orang-orang terbaik saya ke arah yang berbeda, ” kenang Pinkel, “dan kami memberikan kertas di semua tempat yang mengatakan sekarang mungkin untuk menyembuhkan penyakit ini.” Mereka menulis artikel untuk Journal of American Medical Association, New England Journal Kedokteran dan majalah penting lainnya. Namun yang membuat Pinkel kecewa, ia disambut dengan skeptis yang tajam. Banyak ahli menolak untuk menerima temuan St. Jude.
Beberapa melangkah lebih jauh dari itu. Alvin Mauer, direktur hematologi / onkologi yang sangat terkenal di Rumah Sakit Anak Cincinnati, semuanya menyebut Pinkel sebuah penipuan. “Dia menulis surat kepada saya yang mengatakan bahwa saya tidak punya urusan yang mengatakan bahwa leukemia bisa disembuhkan, bahwa saya bodoh, dan menipu semua orang. Dia benar-benar membohongi saya. ”Jadi Pinkel mengundang Mauer untuk datang ke St. Jude dan melihat sendiri. “Aku berkata kepadanya, 'Kamu seperti Meragukan Thomas, dalam Perjanjian Baru. Mengapa kamu tidak datang ke sini dan merasakan lukanya? '”Mauer menerimanya. Dia bertemu dengan para pasien, memeriksa grafik dan sejarah, berkeliling bangsal dan laboratorium. Dan dia dijual. "Mauer menjadi salah satu pendukung terbesar kami, " kenang Pinkel sambil tertawa.
Pada 1973, hasil Total Therapy V secara umum telah diterima. "Cukup berani apa yang telah dilakukan Pinkel, " kata Stephen Sallan, seorang ahli leukemia di Dana-Farber Cancer Institute di Boston dan seorang profesor pediatri Harvard. “Dia telah menemukan cara untuk mengobati SEMUA di sistem saraf pusat, dan dia duduk di kursi kucing. Kami semua memperhatikan. ”Tiba-tiba, tampaknya, semua orang mengetuk pintu rumah sakit. Joseph Simone ingat "tsunami dokter" yang datang ke St. Yudas untuk mempelajari protokolnya. Segera rumah sakit AS lainnya menggunakan metodologi Total V — dan mencapai hasil luar biasa yang sama. Pinkel melakukan perjalanan internasional untuk menyebarkan berita; dia bahkan melakukan perjalanan ke Uni Soviet untuk berbagi temuannya dengan dokter Rusia. “Yang paling menggangguku daripada apa pun, ” kata Pinkel, “adalah bahwa Terapi Total membutuhkan banyak tenaga dan teknologi mahal yang tidak tersedia di luar Amerika Serikat. Saya pikir anak-anak di seluruh dunia harus memiliki kesempatan yang sama dengan anak-anak Amerika. "
Salah satu penyesalan besar Pinkel lainnya adalah protokol Total V membuat anak-anak terkena radiasi dan bahan kimia berbahaya yang dia khawatirkan dapat menyebabkan komplikasi seumur hidup, masalah pertumbuhan, bahkan bentuk kanker lainnya. Dalam penelitian selanjutnya, Pinkel berusaha menurunkan dosis paling beracun. Peneliti kanker pediatrik pada akhirnya tidak menggunakan radiasi sama sekali, tetapi tidak ada kenyataan bahwa perawatan yang dilakukan di St. Jude — seperti perawatan kanker di mana-mana — membawa bahaya nyata.
Pinkel sangat berharap bahwa sains suatu hari nanti akan menemukan vaksin yang akan mencegah ALL, sehingga tidak ada perawatan Total V yang diperlukan. Untuk sementara waktu, ia dan stafnya mengerjakan vaksin, tetapi tidak berhasil. Pinkel telah lama memiliki firasat bahwa SEMUA mungkin disebabkan oleh virus (seperti halnya beberapa bentuk leukemia yang ditemukan pada kucing dan tikus). Jika sains dapat mengisolasi virus itu, dan mengembangkan vaksin darinya, maka anak-anak dapat diimunisasi terhadap SEMUA, sama seperti mereka diimunisasi terhadap difteri, gondong, polio, dan campak. "Itulah yang selalu saya harapkan, " kata Pinkel. "Pencegahan selalu merupakan cara yang lebih baik."
Sejauh ini, mimpi itu belum terwujud. Tetapi selama setengah abad terakhir, angka kesembuhan 50 persen yang ditetapkan oleh Total Therapy Study tidak hanya bertahan — itu terus meningkat, secara empatik. Komponen kunci dari SEMUA perawatan tetap sama seperti Pinkel merancang mereka. Untuk memerangi penyakit ini, dokter menggunakan banyak obat yang sama — vincristine, methotrexate dan mercaptopurine, agen yang disetujui oleh FDA pada 1950-an dan 1960-an, kemudian digabungkan menjadi protokol perawatan oleh tim Pinkel. Lompatan-lompatan selanjutnya menuju tingkat kesembuhan keseluruhan yang mendekati 90 persen dimungkinkan, sebagian, oleh pengembangan antibiotik dan antijamur yang lebih baik untuk melawan infeksi, dengan munculnya tes diagnostik yang lebih baik untuk mendeteksi sisa sel leukemia, dan dengan menggunakan genomik untuk pilih obat dan dosis optimal untuk masing-masing pasien. Meskipun ini dan teknik serta pengobatan baru lainnya telah ditambahkan ke arsenal SEMUA, mereka sama sekali tidak menggantikan protokol dasar yang ditetapkan Pinkel bertahun-tahun yang lalu. Hari ini, SEMUA masa kanak-kanak sering dikutip sebagai salah satu kemenangan besar dalam perang melawan kanker.
Setelah mempublikasikan temuannya dan mengkonsolidasikan terobosannya di St. Jude, Pinkel segera mempertimbangkan perubahan. Pada 1974, ia mengundurkan diri sebagai direktur rumah sakit dan mengambil serangkaian pos rumah sakit dan fakultas terkemuka — di Milwaukee, Los Angeles, Houston, Corpus Christi. Dia sadar, dia seorang pembangun, bukan seorang yang menginap. “Saya akan mengatur segalanya dan membuat segalanya bergulir, ” katanya. "Kalau begitu aku akan pindah."
Sambil menikmati masa pensiunnya di San Luis Obispo, ia menemukan bahwa gejala polio telah kembali dengan sepenuh hati. Dia berjalan dengan tongkat sekarang, dan seringkali harus menggunakan kawat gigi. Dia tetap sibuk berenang, membaca jurnal medis dan melacak sepuluh anak dan 16 cucunya. Dari waktu ke waktu dia mendengar dari pasien Terapi Totalnya — mereka tersebar di seluruh dunia sekarang, dengan keluarga dan karier mereka sendiri, dan bersyukur masih hidup setelah bertahun-tahun. Dia dilaporkan telah dipertimbangkan untuk Hadiah Nobel dalam Fisiologi atau Kedokteran, dan masih sesekali mengajar mata pelajaran medis, di Universitas Negeri Politeknik California (Cal Poly) di dekatnya. "Kedokteran bukanlah pekerjaan, " katanya. "Ini hidup. Anda selalu siap siaga. ”
**********
Selama dua tahun, kemudian tiga, remisi Barbara Bowles diadakan. Meskipun dia melanjutkan sesi kemoterapi di Natchez dan melakukan tindak lanjut secara teratur di St. Jude, dia tetap di sekolah tanpa gangguan. "Orang tua saya akan mengantarkan saya ke sana setiap tahun, " katanya. "Itu sangat menakutkan — sepanjang waktu, aku akan berkata pada diriku sendiri, 'Apakah mereka akan menemukan sesuatu?'"
Ketika dia berusia 12 tahun, rambutnya tumbuh kembali dalam warna yang sama sekali baru: Perak keabu-abuan yang cemerlang.
Pada 1980, dua belas tahun setelah cobaan beratnya dimulai, dokter di St. Jude membawanya untuk menjalani pemeriksaan lagi. Hanya saja kali ini, mereka berkata, “Kamu sudah sembuh. Anda tidak harus kembali. "
Hari ini dia adalah Barbara Extine. Dia adalah wanita yang tenang, tabah dengan pipi kemerahan dan nimbus rambut abu-abu perak yang indah. Dia tinggal di Vicksburg, bersama suaminya, Roy. Dia memiliki gelar di bidang geologi, telah menyelesaikan kursus untuk masternya dan telah melakukan pekerjaan kontrak selama bertahun-tahun sebagai ilmuwan lingkungan untuk Korps Insinyur Angkatan Darat. Dia aktif di gerejanya dan merupakan tukang kebun yang rajin. Barbara belum dapat memiliki anak, dan memiliki masalah kesehatan yang kemungkinan terkait dengan perawatan leukemia-nya - termasuk tumor ganas yang menyebabkan pengangkatan kandung kemihnya.
Tapi dia tahu dia salah satu yang beruntung. Cukup beruntung bisa terhubung dengan sepotong sejarah, salah satu dari anak-anak yang kebetulan muncul di tempat yang tepat pada waktu yang tepat, di bawah pengawasan seorang dokter yang ramah di puncak terobosan.
“Saya sangat senang berada di sini, ” katanya. "Sembuh. Itu kata yang mereka gunakan. Anda tidak bisa membayangkan kelegaannya. Anda tidak bisa membayangkannya. ”
