"Saya mengantarkan Anda, " kata catatan tulisan tangan yang ditujukan kepada Smithsonian Institution, "kursi roda bermotor Ed Roberts." Setelah beberapa lusin kata-kata yang diukir dengan tinta — kata-kata seperti "perintis" dan "kehidupan yang luar biasa" - catatan itu menyimpulkan, menegaskan bahwa kursi roda itu menceritakan "kisah penting."
Dari Kisah Ini
Ed Roberts: Bapak Hak Disabilitas
MembeliKonten terkait
- Tiga Mitos Besar yang Berpengaruh Tentang Kehidupan Helen Keller
- Kursi Roda Ini Dikontrol Oleh Lidah Pasien Lumpuh
Maka, pada bulan Mei 1995, Mike Boyd, dengan catatan di tangannya, mendorong kursi roda temannya yang lama ke Kastil Smithsonian, gedung administrasi museum, tempat ia bermaksud meninggalkannya. "Kau tidak bisa melakukan itu, " Boyd mendengar, berulang kali, dari beberapa wanita — dokter, mungkin — bingung oleh spontanitas dan kurangnya proses. "Anda tidak bisa meninggalkannya begitu saja di sini!" Seorang penjaga keamanan dipanggil, dan Boyd ingat akhirnya memohon padanya, "Lihat, Ed Roberts adalah Martin Luther King Jr dari gerakan hak-hak disabilitas."
Memang, Roberts, seorang aktivis hak-hak penyandang cacat yang meninggal pada 14 Maret 1995, pada usia 56, dipuji sebagai "bapak" dari gerakan hidup mandiri, seorang pria yang menentang — dan mendorong orang lain untuk menentang — yang pernah diperselisihkan pandangan bahwa orang-orang cacat parah termasuk dalam lembaga-lembaga dan bahwa yang berbadan sehat paling tahu apa yang dibutuhkan oleh para penyandang cacat.
Seorang lumpuh pasca-polio, lumpuh dari leher ke bawah dan bergantung pada respirator, Roberts adalah siswa cacat pertama yang menghadiri Universitas California di Berkeley, mempelajari ilmu politik, mendapatkan gelar BA pada tahun 1964 dan MA pada tahun 1966, serta mengasuh. ada revolusi yang baru lahir. Di UC Berkeley, Roberts dan sekelompok teman memelopori organisasi layanan disabilitas yang dipimpin oleh siswa, Program Siswa Cacat Fisik, yang merupakan yang pertama dari jenisnya di kampus universitas dan model untuk Pusat Kehidupan Mandiri Berkeley (CIL), di mana Roberts menjabat sebagai direktur eksekutif dari tahun 1972 hingga 1975. Seiring waktu, dari CIL pertama itu, muncul ratusan pusat kehidupan independen di seluruh negeri.
Roberts sendiri adalah seorang model — model yang menyenangkan dan positif — kemerdekaan: Dia menikah, menjadi ayah seorang putra, dan bercerai; dia pernah berenang bersama lumba-lumba, berlayar menyusuri Sungai Stanislaus di California, dan mempelajari karate.
Boyd, seorang asisten khusus untuk Roberts, telah mengangkut kursi roda dari rumah Roberts di Berkeley ke Washington, DC Pada sore hari tanggal 15 Mei, Boyd dan beberapa ratus pendukung lainnya berbaris dari Capitol ke Gedung Kantor Senat Dirksen, ditarik oleh seorang tali kursi roda kosong. Mengikuti upacara peringatan di dalam Gedung Dirksen. Dan kemudian, setelah kerumunan itu menghilang, Boyd dan kursi roda tetap ada — seekor kuda, katanya tentang kursi itu, tanpa jendralnya. Dia telah berjanji pada Roberts bahwa setelah kematian temannya, perhentian terakhir kursi roda adalah Smithsonian.
Dan itu adalah.
Sekarang dipegang oleh Museum Nasional Sejarah Amerika, kursi roda Roberts mewujudkan cerita tentang rintangan yang diatasi, koalisi terbentuk dan orang-orang yang berpendidikan. Ini mencatat sebuah cerita yang dimulai pada bulan Februari 1953, ketika bocah laki-laki berusia 14 tahun yang sakit, rawan di tempat tidur Rumah Sakit Wilayah San Mateo, mendengar seorang dokter memberi tahu ibu Roberts, "Anda harus berharap dia mati, karena jika dia hidup, dia akan menjadi tidak lebih dari sayuran selama sisa hidupnya. "Roberts, yang humor sinisnya adalah bagian dari daya tariknya, kemudian dikenal bercanda bahwa jika dia adalah sayuran, dia adalah artichoke - berduri di luar dan lembut hati. di dalam.
Ed Roberts adalah siswa cacat pertama yang menghadiri University of California di Berkeley dan memelihara di sana sebuah organisasi layanan disabilitas yang dipimpin oleh mahasiswa. (Corbis) Kisah ini berlanjut ketika, beberapa tahun kemudian, sekolah menengah Burlingame, California, menolaknya untuk diploma karena dia gagal memenuhi pendidikan jasmani dan pelatihan supir yang disyaratkan negara. Roberts dan keluarganya mengajukan banding ke dewan sekolah dan menang — dan Roberts belajar satu atau dua hal tentang menolak status quo.
Ceritanya berlanjut ketika seorang University of California, Berkeley, seorang pejabat, yang ragu-ragu untuk mengakui Roberts, berkata, “Kami telah mencoba yang lumpuh sebelumnya dan itu tidak berhasil.” Pada tahun 1962, Roberts memperoleh penerimaan sarjana ke UC Berkeley — tetapi tidak ada kamar di asrama. Lantai asrama tidak mampu menahan beban paru-paru besi seberat 800 pon yang ditidurinya, Roberts tinggal di sayap kosong rumah sakit kampus.
Selama sebagian besar waktunya di Berkeley, Roberts mengandalkan kursi roda manual, yang mengharuskan petugas untuk mendorongnya. Meskipun dia menghargai perusahaan itu, dia mengamati bahwa kehadiran seorang petugas membuatnya tidak terlihat. "Ketika orang-orang mendatangi saya, mereka akan berbicara dengan pelayan saya, " kenang Roberts, dalam sebuah wawancara tahun 1994. "Aku hampir tidak dikenal."
Roberts telah diberitahu bahwa dia tidak akan pernah bisa mengendarai kursi roda listrik. Meskipun ia memiliki mobilitas dengan dua jari di tangan kirinya, ia tidak dapat mengoperasikan pengontrol, yang perlu didorong ke depan. Ketika Roberts jatuh cinta dan menemukan kehadiran pelayan yang tidak sesuai dengan keintiman, ia meninjau kembali gagasan kursi roda listrik dan menemukan solusi sederhana: Jika mekanisme kontrol diputar, pengontrol harus ditarik ke belakang. Itu bisa dia lakukan. Pada percobaan pertamanya, dia menabrak kursi rodanya ke dinding. "Tapi itu menggetarkan hati, " kenangnya. "Aku menyadari itu, nak, aku bisa melakukan ini."
“Itulah tujuan gerakan ini: orang-orang cacat yang datang dengan solusi mereka sendiri, mengatakan bahwa kita dapat membangun dukungan sosial yang lebih baik, kita dapat membangun kursi roda yang lebih baik, ” kata Joseph Shapiro, jurnalis dan penulis buku No Pity: People with Disabilities Menempa Gerakan Hak-Hak Sipil Baru . “Kecacatan bukan masalah medis. Masalahnya adalah lingkungan yang dibangun dan hambatan yang dibuat masyarakat. Ini bukan tentang ketidakmampuan untuk bergerak atau bernapas tanpa ventilator; ini tentang ketidakmampuan untuk masuk ke ruang kelas. ”
Ada ungkapan— "kursi roda terikat" - yang bertentangan dengan realitas mereka yang menggunakan kursi roda, tidak terkecuali Roberts. "Ini bukan perangkat yang mengikat kita atau membatasi kita: itu adalah sekutu, akomodasi, " kata Simi Linton, seorang konsultan disabilitas dan seni, penulis My Body Politic, dan dia sendiri pengguna kursi roda. “Ini menunjukkan otoritas orang cacat atas persyaratan mobilitas. Itu memperluas cakrawala kita. Dan Ed sangat banyak berada di dunia — di seluruh dunia. ”
Tepat sebelum kematiannya, Roberts bepergian ke negara itu - dan dunia - di kursi roda yang dibuat khusus yang tidak hanya memenuhi kebutuhan fisik khususnya tetapi juga mendorong ekspresi diri. "Ketika dia datang ke ruangan itu, dia menarik perhatian orang, " Joan Leon, salah satu pendiri, bersama Roberts, dari World Institute on Disability, sebuah lembaga pemikir di Oakland, California, mengenang dalam pidato untuk rekannya. "Dia menjaga perhatian itu dengan menggerakkan kursinya sedikit — menggulingkannya bolak-balik, mengangkat dan menurunkan pedal kaki, dan mengangkat dan melepaskan punggung, bahkan membunyikan klakson atau menyalakan lampu."
Kursi roda olahraga kursi Recaro, layak dioperasikan Porsche-layak, yang bersandar ketika ia perlu berbohong; lampu, untuk mengemudi malam hari; dan ruang di belakang untuk respirator, baterai dan ramp portabel kecil. Ditempelkan pada satu sisi kursi roda, stiker bemper menyatakan, dalam tipe ungu yang tumbuh lebih besar, huruf demi huruf, "YA."
Kampus Ed Roberts di Berkeley, California, dinamai sebagai pemimpin gerakan hidup mandiri, menampilkan desain yang dapat diakses oleh semua. (Michelle Gachet / Kronik San Francisco / Kronik San Francisco / Corbis) “Beberapa benda tidak segera merujuk seseorang. Dengan piring atau cangkir teh, Anda tidak perlu memikirkan siapa yang menggunakannya atau bagaimana orang itu menggunakannya, ”kata Katherine Ott, kurator Divisi Kedokteran dan Sains di museum. Tetapi dia mengamati, kursi roda Roberts menanggung jejak intim, keausan pemiliknya — termasuk jejak yang melekat, pada bantalan kursi, di tubuhnya. “Siapa yang menggunakannya — dan bagaimana menggunakannya — selalu menggantung di udara.”
Pada tahun 1998, Linton mengunjungi Smithsonian, untuk bekerja dengan Ott pada konferensi mendatang tentang disabilitas. Mengetahui bahwa kursi roda Roberts telah datang ke museum, dia meminta untuk melihatnya. Ott membawanya ke ruang penyimpanan museum, dan ketika dia melihat kursi itu, Linton mulai menangis: "Aku ingat baru saja naik — betapa indahnya kursi itu dan kosongnya: tidak ada yang mengemudikannya." Masih ada stok, dan Ed bukan tipe lelaki yang tenang. Dia penggerak dan pengocok. "
