Adik perempuan Jared Heyman, Carly mulai mengalami, tanpa sebab yang jelas, ruam gejala aneh pada tahun 2003. Remaja berusia 18 tahun itu mengalami depresi berat, tidur 14 jam sehari, naik 50 pound, bangun beberapa kali dalam semalam di keringat dingin dengan mimpi buruk dan memiliki pikiran untuk bunuh diri.
"Selama beberapa tahun berikutnya, orang tua kami membawa Carly ke 16 spesialis medis yang berbeda dan menghabiskan lebih dari $ 100.000 dalam tagihan medis, dengan putus asa mencari diagnosis. Setiap dokter akan mengobati gejalanya sebaik mungkin, tetapi tidak ada yang bisa mengidentifikasi akar penyebabnya. penyakit, "kata Heyman. Itu adalah misteri medis.
Tidak sampai Carly melihat tim dokter interdisipliner di Program Penyakit Tidak Terdiagnosis NIH di Bethesda, Maryland, dia akhirnya menerima diagnosis. Dia memiliki insufisiensi ovarium primer rapuh terkait-X, penyakit langka yang menyerang hanya 1 dari 15.000 wanita. Dan datang untuk mencari tahu, patch hormon menghilangkan semua gejala melemahkannya.
Untuk mencegah orang lain dari harus melalui pengalaman serupa, Heyman, seorang veteran teknologi yang pada usia 20 tahun mendirikan perusahaan riset pasar InfoSurv pada tahun 1998, mengira ia akan memanfaatkan internet dan penggunanya untuk menangani pertanyaan medis yang membingungkan seperti yang dialami keluarganya. ditemui. Bekerja dengan pengembang Axel Setyanto dan desainer Jessica Greenwalt, ia mendirikan CrowdMed, sebuah situs web yang memungkinkan pengguna untuk mengirimkan kasus misteri medis mereka seharga $ 50 dan crowdsource diagnosis potensial atau rekomendasi dari para detektif yang mendaftar untuk menjadi bagian dari upaya situs. Detektif termasuk dokter yang sebenarnya serta kontributor dengan sedikit latar belakang medis yang hanya tertarik untuk membantu. Heyman berbagi kisahnya dengan Smithsonian.com.
Pendiri Jared Heyman, Jessica Greenwalt dan Axel Setyanto (CrowdMed) Mari kita mulai dengan masalahnya. Masalah apa yang Anda coba perbaiki?
Masalah dengan budaya medis kita hari ini adalah apa yang saya sebut 'Dr. House Paradigm' — anggapan bahwa setiap misteri medis dapat dipecahkan oleh seorang jenius yang kesepian, bekerja dalam isolasi, jika saja kita dapat menemukannya. Ini adalah paradigma paternalis yang memberi kita kenyamanan besar secara emosional, tetapi itu sama sekali tidak benar. Yang benar adalah bahwa tidak ada dokter, tidak peduli seberapa cemerlang, dapat mengikuti pengetahuan medis yang ada saat ini. Sayangnya, Dr. House adalah karakter fiksi.
Namun, ada fenomena yang disebut 'the wisdom of crowds, ' yang menunjukkan bahwa kerumunan besar dan beragam intelektual cenderung jauh lebih pintar daripada para pakar individu terpintar di dunia, asalkan ada mekanisme yang tepat untuk mengumpulkan kolektif mereka. intelijen. Kami mengembangkan CrowdMed menjadi mekanisme optimal untuk crowdsourcing jawaban medis.
Jadi, apa sebenarnya CrowdMed? Bisakah Anda memberi saya lift Anda?
CrowdMed memanfaatkan 'kebijaksanaan orang banyak' untuk membantu menyelesaikan kasus medis paling sulit di dunia secara online, berkali-kali lebih murah dan lebih cepat daripada sistem medis tradisional. Seorang pasien dengan misteri medis yang belum terpecahkan memposting kasusnya dengan menjawab serangkaian pertanyaan medis yang komprehensif dan mengunggah gambar yang relevan dan hasil tes diagnostik. Kemudian, anggota terpilih dari komunitas CrowdMed dengan lebih dari 15.000 detektif medis terdaftar berkolaborasi dalam menyelesaikannya menggunakan fitur obrolan, diskusi dan saran, sementara teknologi pasar prediksi yang dipatenkan secara akurat mengidentifikasi diagnosis dan solusi yang paling mungkin.
Menggunakan metodologi crowdsourcing inovatif ini, CrowdMed telah menyelesaikan lebih dari 1.000 kasus medis dunia nyata hingga saat ini, dengan tingkat keberhasilan 70 persen, untuk pasien yang rata-rata sakit selama 8 tahun, mengunjungi 8 dokter dan mengeluarkan biaya medis lebih dari $ 60.000 sebelum mengirimkan sebuah kasus. Waktu penyelesaian kasus rata-rata adalah 2 bulan dan biayanya kurang dari $ 500.
Dengan prototipe awal, kami mencoba secara retroaktif melakukan crowdsource jawaban untuk kasus saudara perempuan saya menggunakan 100 orang yang dipilih secara acak dan menunjukkan kepada mereka informasi yang persis sama dengan yang dimiliki dokternya sebelum dia didiagnosis. Bahkan mengejutkan kami sendiri, kerumunan kami dengan tepat mengidentifikasi diagnosisnya hanya dalam beberapa hari dan dengan biaya yang dapat diabaikan. Saat itulah saya mengabdikan diri penuh waktu untuk mendirikan perusahaan.
Pengguna dapat memposting kasus misteri mereka ke situs, dengan deskripsi gejala dan daftar obat yang telah diresepkan. (CrowdMed) Bagaimana cara kerjanya?
Kami tidak memilih misteri medis yang ada di situs kami — siapa pun dapat mengirimkan kasus. Anda mulai dengan mendaftar sebagai detektif medis. Kemudian, Anda dapat mencari atau menelusuri ratusan kasus aktif. Dengan pasien dan detektif lain, Anda mendiskusikan gejala, riwayat medis, dan petunjuk lain yang dapat membantu memecahkan kasus. Anda membangun reputasi CrowdMed Anda dengan membuat saran cerdas, dan mendukung orang-orang dari rekan Anda. Ketika peringkat dan pengaruh Anda meningkat, Anda berhak untuk berpartisipasi dalam kasus-kasus yang lebih maju.
Detektif medis dimulai dengan 20.000 poin yang dapat mereka alokasikan untuk solusi medis dan diagnosa yang mereka yakini. Mereka dapat memperoleh poin dan bahkan ribuan dolar dalam bentuk hadiah tunai, sambil meningkatkan pengetahuan medis mereka, jika mereka membantu pasien mengidentifikasi diagnosis potensial yang ada. didukung oleh komunitas CrowdMed dan algoritma yang meneliti probabilitas setiap rekomendasi. Ketika memposting kasus, pasien dapat membayar biaya tambahan yang berfungsi sebagai kompensasi moneter untuk merekrut detektif medis peringkat tertinggi untuk kasus mereka.
Bagaimana Anda memverifikasi kedua kasus dan orang-orang yang memberikan ide?
Kami menggunakan sistem reputasi berbasis kinerja untuk memeriksa dokter, yang kami sebut sistem DetectiveRating (DR) kami. Sistem ini memberikan pengaruh yang relatif kecil kepada pengguna baru sampai mereka membuktikan keterampilan memecahkan kasus mereka, yang diukur dengan saran diagnostik dan solusi yang tepat, poin yang dimenangkan dan peringkat rekan. Ini berbeda dengan sistem medis tradisional berbasis kepercayaan, di mana orang mendapatkan pengaruh yang lebih besar berdasarkan latar belakang formal mereka daripada kinerja yang sebenarnya. Menariknya, kami telah melihat bahwa banyak dari para top-performer situs kami tidak selalu memiliki kredensial medis formal tertinggi. Pasien kami memahami bahwa saran Anda bukan merupakan saran medis dan hanya dokter mereka yang dapat memberikan diagnosis dan rencana perawatan yang pasti.
Setiap file kasus menyerupai catatan medis yang mencatat berbagai tindakan yang telah diambil pasien. (CrowdMed) Seperti yang Anda lihat, apa dampak potensial yang bisa dimiliki CrowdMed dalam mengatasi penyakit langka?
Ada lebih dari 7.000 penyakit langka, dan tidak mungkin bagi satu ahli untuk memahami semuanya. Namun, kecerdasan kolektif dari kerumunan sebenarnya tidak terbatas. Inilah sebabnya mengapa CrowdMed memiliki tingkat keberhasilan penyelesaian kasus 70 persen yang tidak bisa dilakukan oleh sistem medis, dan 95 persen dari diagnosis akhir kami hanya muncul sekali atau dua kali di situs, yang menggambarkan betapa jarang dan tidak jelasnya diagnosis ini.
Kami telah mengumpulkan ratusan catatan terima kasih dari pasien, banyak yang mengatakan bahwa kami menyelamatkan hidup mereka atau secara dramatis meningkatkan kualitas hidup mereka setelah bertahun-tahun menderita. Kami menemukan kisah-kisah manusia ini sama menariknya dengan metrik kesuksesan kami.
Bagaimana Anda merencanakan untuk menskalakan perusahaan Anda? Apa berikutnya?
Langkah selanjutnya bagi kami adalah bermitra dengan perusahaan asuransi kesehatan dan penyedia medis untuk membawa CrowdMed ke jutaan pasien mereka. Kami dapat menghemat uang yang luar biasa dari mitra kami dengan melakukan crowdsourcing diagnosa dan solusi untuk kasus pasien mereka yang paling sulit dan mahal, sambil secara dramatis meningkatkan hasil pasien.
