Meskipun sebagian besar ibu dari bayi yang lahir sangat dini tahu bahwa anak-anak mereka memiliki pendakian yang menanjak, Monica Ellis sejak awal tahu bahwa salah satu anak perempuan kembarnya menghadapi gunung.
Kara dan Katie adalah bayi prematur mikro, lahir pada usia kehamilan 25 minggu. Setelah hari-hari awal intervensi sentuhan dan pergi, Katie membaik dengan mantap, tetapi saudara perempuannya tidak. Kara keluar dan masuk ventilator dan kesulitan makan. Kemudian, ketika dia akhirnya pulang, dia mulai membuat gerakan aneh, menjepit jari-jarinya, dan terus mengalami kesulitan makan. Kara gagal berkembang.
Seorang perawat dengan dua anak yang lebih tua di rumah, Ellis tahu anak-anak mencapai tonggak dengan laju yang berbeda. Tetapi firasat dan penelitian yang terus-menerus mengatakan kepadanya sesuatu yang tidak beres dengan Kara. Dokter anak setuju, dan merujuknya ke ahli terapi fisik. Pada usia beberapa bulan, Kara didiagnosis menderita cerebral palsy.
Terapis fisik Kara, Robert Eskew, mengenal seorang kolega yang melakukan penelitian baru yang tidak biasa dalam intervensi awal untuk anak-anak dengan cerebral palsy dan penundaan perkembangan motorik lainnya. Dia menyarankan mereka berkunjung padanya.
"Aku adalah ibu yang selalu ada di depan komputer membaca hal-hal, karena aku sangat peduli pada Kara, " kata Ellis.
Thubi Kolobe (di sebelah kiri) saat ini menggunakan jaring umpan balik saraf untuk menyelidiki aktivitas waktu-nyata dalam otak bayi ketika mereka bernavigasi dengan SIPPC. (Pusat Ilmu Kesehatan Universitas Oklahoma) Ellis membawa putrinya ke Thubi Kolobe, seorang ahli terapi fisik di University of Oklahoma Health Sciences Center, yang belajar dan bekerja dengan bayi ketika mereka belajar cara bergerak. Sebelumnya dalam karirnya di University of Illinois di Chicago, Kolobe dan rekan mengembangkan penilaian, Tes Kinerja Bayi Motor, untuk mengidentifikasi bayi yang paling berisiko terkena cerebral palsy (CP). Pekerjaan itu berubah menjadi minat pada bagaimana masalah perkembangan otak mempengaruhi perkembangan motorik pada anak-anak yang sangat muda.
Kolobe dan Peter Pidcoe, mantan kolega Chicago, telah menciptakan perangkat seperti skateboard, yang disebut SIPPC ("sip-see"), atau Self-Initiated Prone Progressive Crawler. Penemuan ini memungkinkan bayi yang mengalami kesulitan motorik untuk belajar untuk menyibukkan diri.
***
Diperkirakan 80 hingga 90 persen anak-anak dengan CP dilahirkan dengan kondisi ini, dan dokter masih bekerja untuk memahami penyebabnya. Sejumlah faktor dapat menyebabkan kerusakan otak yang menjadi ciri CP, termasuk infeksi otak, cedera kepala, atau trauma awal lainnya. Bayi ekstra-dini seperti Kara dan Katie juga merupakan kelompok berisiko tinggi. Apa pun penyebabnya, CP selalu memengaruhi kontrol otot, dan pada anak-anak, sering tidak terdiagnosis sampai mereka berusia satu tahun atau lebih.
Masalah dengan diagnosis yang terlambat adalah bahwa pada saat orang tua dan dokter memperhatikan suatu masalah, bayi telah melewati tahapan belajar bagaimana bergerak — berguling, duduk, merangkak, jelajah, dan balita. Tendangan acak dan goyangan bayi normal 3 bulan melakukan pekerjaan penting dengan membentuk koneksi saraf penting yang mengarah pada keterampilan motorik lanjut, seperti berjalan atau menulis dengan pensil.
Meletakkan mainan warna-warni di luar jangkauan bayi biasanya cukup untuk merangsang dia untuk meraihnya, untuk mencoba meluncur ke arahnya. Dia dihargai ketika upaya menghasilkan gerakan ke arah mainan. Akhirnya, dengan semakin banyak latihan, bayi belajar untuk dengan cepat bergerak dan mengambil mainan, karena otaknya yang berkembang memperkuat koneksi saraf yang mengendalikan keterampilan itu.
Tetapi kebalikannya juga benar. Otak bayi memiliki kebijakan “gunakan atau hilangkan” yang kejam. Jika bayi mencoba bergerak dan tidak mendapatkan efek yang diinginkan, otak akhirnya memotong jalur motor itu. Bayi dengan CP sering tidak berhasil dalam upayanya.
Melalui pekerjaannya dengan bayi, Kolobe menjadi semakin khawatir bahwa bayi yang berisiko mengalami CP hilang lebih awal secara tidak perlu. Terapi gerakan untuk anak kecil dengan CP melibatkan strategi pasif, seperti meletakkannya di atas handuk dan menariknya dengan lembut. Tapi anak-anak tidak bergerak sendiri, jadi jalur pergerakan itu masih belum diperkuat. Kolobe merasa teknologi harus menawarkan solusi.
"Saya pikir pasti ada cara untuk mendukung bayi-bayi ini, untuk melewati hambatan-hambatan pada mereka dan masih memungkinkan mereka untuk mendorong diri mereka sendiri untuk bergerak dan mengeksplorasi, " kata Kolobe. "Saya menginginkan sesuatu yang dapat memanfaatkan gerakan awal bayi yang independen, untuk membuatnya tetap berjalan dan mengubahnya menjadi penggunaan fungsional."
***
Pada tahun 2003, Kolobe menoleh ke Pidcoe, yang menjalankan laboratorium khusus di Richmond Commonwealth University di Richmond. Orang-orang mendatanginya — seorang ahli terapi fisik dan insinyur — ketika mereka membutuhkan bantuan untuk menciptakan alat terapi yang belum ada. Bagian-bagian yang sama, Doc Brown dan Tony Stark yang diputar keluar, Pidcoe bermain-main di garasi di ruang bawah tanah Rumah Sakit Barat VCU. Di sana, ia membuat perangkat dari monitor kelelahan elektronik untuk memprediksi potensi keseleo pergelangan kaki hingga kaki palsu. Labnya penuh dengan kabel, motor, chip komputer dan peralatan olahraga yang dimodifikasi, seperti mesin elips yang ia dan mahasiswa pascasarjana diadaptasi untuk digunakan sebagai pelatih gaya berjalan untuk pasien stroke.
Dengan masukan dari Kolobe, Pidcoe menulis algoritme dan membangun perangkat bermotor dengan sensor yang merespons tendangan kecil dan perubahan berat badan bayi dengan memberi mereka dorongan ekstra. Seorang bayi berbaring langsung di papan yang empuk, diamankan di tempat dengan tali Neoprene yang lembut, dan lengan dan kakinya terhubung ke sensor yang terpasang pada komputer di pesawat. Versi-versi selanjutnya dari SIPPC memiliki "mode onesie, " sebuah baju dengan sensor tertanam untuk menyempurnakan pengarahan arah, sehingga bahkan bayi yang tidak dapat menghasilkan banyak kekuatan akan diperkuat oleh gerakan maju, lateral atau mundur.
"Ada pengukuran canggih dari pergerakan lengan dan kaki anak, dan SIPPC menggunakannya untuk mengidentifikasi pola yang ingin kami berikan penghargaan, " Pidcoe menjelaskan. "Anda mengarahkan hadiah ke kegiatan yang Anda coba capai."
Pidcoe dan Kolobe menerima paten untuk SIPPC pada Januari 2015. (USPTO) Pidcoe dan beberapa muridnya akan memperagakan SIPPC di Festival Inovasi Smithsonian di Museum Nasional Sejarah Amerika pada tanggal 26 dan 27 September. Acara yang diselenggarakan oleh Lembaga Smithsonian dan Kantor Paten dan Merek Dagang AS akan memamerkan teknologi baru yang dikembangkan. oleh penemu independen dan lainnya dari universitas, perusahaan dan lembaga pemerintah.
***
Ellis, yang tinggal di Calumet, Oklahoma, bisa membuat Kara terdaftar dalam studi baru yang sedang dijalankan Kolobe untuk menguji efektivitas SIPPC sebagai alat terapi. Awalnya, Kara hanya akan berbaring di perutnya, tidak termotivasi untuk berpartisipasi. Dia mengisap jari-jarinya dan memperhatikan ketika ibunya dan Kolobe mencoba membujuknya untuk bermain.
"Untuk membuatnya bergerak, kami mengeluarkan jari-jarinya dari mulutnya, dan dia menjadi marah, " kenang Ellis. Mereka kemudian bisa mendapatkan perhatian Kara dengan mainan. Pertama kali dia meraih benda sendiri, Ellis dan Kolobe bersorak.
"Itu membalik saklar, " kata Ellis. "Dia akan memalingkan kepalanya dan menatap kami seperti 'Oh, kamu suka ini?' Respons positif itu benar-benar membantunya belajar memulai melakukan sesuatu sendiri. ”
Dengan bantuan dan penguatan dari SIPPC, Kara belajar cara merangkak. Hari ini, seorang anak berusia empat tahun yang aktif di prasekolah bersama saudara perempuannya, Kara berjalan dan berbicara dan berlari. Dia secara resmi telah dikeluarkan dari terapi fisik. Ellis mengatakan jika bukan karena SIPPC, hambatan kecil pada masa bayi Kara akan jauh lebih sulit untuk diatasi.
"Bahkan sebagai bayi prematur, dia membiarkan semua orang melakukan segalanya untuknya karena dia tidak bisa melakukannya sendiri, " kata Ellis. “Pendekatan menunggu-dan-lihat pada cerebral palsy dapat diubah jika setiap orang akan mencoba untuk berpikir sedikit berbeda. Dengan intervensi awal, kita bisa membuat bayi-bayi ini mengembalikan otak mereka lebih awal. ”
Kolobe, juga, didorong untuk menunjukkan bahwa bahkan bayi yang sangat muda pun sangat mampu membuat keuntungan besar dalam menghadapi potensi kecacatan.
“Inilah yang bisa terjadi ketika kita memanfaatkan dan melipatgandakan kemampuan kecil yang mereka miliki sehingga mereka bisa sukses, dan hanya teknologi yang memungkinkan kita melakukan itu, ” katanya. "Sebagai seorang ilmuwan, ada begitu banyak pertanyaan yang harus dijawab, dan saya merasa kita bahkan belum menggaruk permukaan dengan apa yang dapat kita pelajari dari ini."
Perangkat bermotor memiliki sensor yang merespons tendangan dan perubahan berat badan bayi. Perangkat memberi hadiah kepada bayi dengan dorongan ekstra. (Pusat Ilmu Kesehatan Universitas Oklahoma) Kolobe dan Pidcoe terus bekerja pada SIPPC di laboratorium masing-masing, tetapi dalam kapasitas yang sedikit berbeda. Kolobe saat ini menggunakan jaring umpan balik saraf untuk menyelidiki aktivitas waktu-nyata pada otak bayi saat mereka bernavigasi dengan SIPPC, sementara Pidcoe bekerja untuk memperbaiki desain dengan harapan bahwa itu akan tersedia secara komersial untuk orang tua dan terapis pada waktu yang relatif harga terjangkau.
Versi yang akan dipajang di Smithsonian's Innovation Festival akhir pekan ini saat ini harganya antara $ 200 dan $ 300 untuk diproduksi. Pada akhirnya, Pidcoe membayangkan versi yang dapat didorong dengan aplikasi ponsel, dan bahkan satu untuk anak-anak tunanetra yang menggunakan umpan balik haptic lembut yang berdengung untuk menarik perhatian anak ke arah yang benar.
“Kami ingin melihat bagaimana kami dapat memperkenalkan teknologi untuk memberi manfaat bagi anak-anak lebih awal, ” kata Pidcoe. "Ini adalah salah satu contoh bagaimana alat-alat klinis dan teknik menyatu dengan indah."
Festival Inovasi Smithsonian akan diadakan di Museum Nasional Sejarah Amerika pada tanggal 26 dan 27 September, antara jam 10 pagi dan jam 5 sore.
