Sebelum kita membahas masalah-masalah yang ada — termasuk cara-cara di mana kita manusia saling menilai satu sama lain dan boneka enerjik dengan autisme bernama Julia — mari kita pertimbangkan nilai saat ini dari sebuah real estat imajiner yang dikenal sebagai Sesame Street. Sejak diluncurkan pada tahun 1969, acaranya sering kali merupakan langkah pertama anak-anak ke dunia di luar permadani ruang tamu mereka, api unggun budaya yang umum bagi 95 persen anak-anak prasekolah — sekitar 200 juta orang Amerika — yang menonton pertunjukan itu sebagai anak-anak.
Dan itu adalah sebuah tempat — pementasan realitas yang cerdik. “Di sini, mereka menciptakan jalan dan komunitas yang sangat mirip dengan apa yang dialami anak-anak, ” kata Jeffrey D. Dunn, yang datang untuk menjalankan Sesame Workshop sebagai CEO pada tahun 2014. “Ini bukan tanah fantasi, dan itu tidak dibuat-buat, jauh sekali. tempat. "Dia berhenti. "Itu salah satu hal yang membuatnya sangat kuat."
Selama bertahun-tahun pencipta acara telah membumbui kurikulum ABC yang menarik dan 1, 2, 3 dengan pelajaran tentang kehidupan. Ada konten yang menonjol tentang perkawinan dan kematian, tentang keluarga orang-orang di militer, kelaparan di Amerika dan anak-anak dengan orang tua yang dipenjara, dan ada Muppet yang positif HIV pada seri Afrika Selatan.
Tetapi salah satu inovasi paling inovatif dalam sejarah panjang penceritaannya yang menakjubkan dimulai pada akhir 1990-an, ketika Leslie Kimmelman, yang waktu itu seorang editor di Sesame Magazine, memperhatikan bahwa ia memiliki teman di tempat kerja: orang lain yang memiliki anak autis. Terlebih lagi, karakter yang dibuat rekan-rekannya berbicara dengan kuat kepada putranya, Greg. Pada usia 3, ia tampaknya terhubung secara mendalam dengan karakter Sesame. "Sebutkan Elmo, dia akan menoleh padamu, " katanya. Seorang anak yang secara alami musikal, ia menonton episode dengan gembira, menyanyikan lagu-lagu. Pada usia 5, ia menghabiskan dua Halloweens berpakaian seperti Elmo.
"Ada sel kecil dari kita, " kenangnya. "Orang tua dengan anak-anak di spektrum, yang tahu seberapa kuat efek acara itu pada anak-anak kita." Tentu saja, mereka semua berpikir tentang anak-anak mereka suatu hari nanti melihat refleksi diri mereka di acara itu. “Dan kemudian anak-anak lain juga bisa melihat mereka? Bukankah itu sesuatu? ”
Saat ini, satu dari setiap 68 anak-anak — dan satu dari setiap 42 anak laki-laki, atau 2, 9 persen dari populasi pria — ada dalam spektrum autisme. Tetapi autisme adalah benua yang beragam dan terbagi. Spektrum itu membentang dari apa, pada tahun 1940-an, Hans Asperger pertama kali menjuluki "profesor kecil" -nya anak-anak yang cerewet tetapi sosial, sangat fokus pada minat yang sempit - untuk anak-anak tanpa bicara yang sering melukai diri sendiri, terperangkap dalam tsunami sensorik. Ini juga merupakan medan pertempuran, dengan para pembela diri menyatakan bahwa mereka hanya berbeda kemampuannya, tidak cacat, dan yang lainnya menyerukan dukungan untuk menjalani kehidupan yang paling dasar.
Bagaimana mungkin membuat karakter Sesame Street yang dapat menjembatani rentang ini?
Perubahan dramatis: Sherrie Westin (paling kiri), Julia the Muppet, Leslie Kimmelman dan Christine Ferraro (Brian Doben; Rambut / Rias: Sherry Stinger) Pada 2010, Sesame mulai berkonsultasi dengan para pendidik, psikolog dan aktivis, dan Sherrie Westin, wakil presiden eksekutif Sesame Workshop mengenai dampak dan filantropi global, memutuskan untuk memasukkan sumber daya ke dalam inisiatif autisme. Tim kreatif bekerja dengan para ahli. Staf mengunjungi klinik dan sekolah. Kimmelman ditugaskan untuk menulis buku cerita yang menampilkan karakter autis.
Meskipun anak laki-laki dengan gangguan spektrum autisme atau autisme, secara kolektif disebut ASD, melebihi jumlah anak perempuan sekitar 4, 5 banding satu, diputuskan, setelah banyak perdebatan, bahwa karakter Sesame adalah seorang gadis. (Sesame memandang pilihan itu sebagai sesuatu yang berlawanan dengan intuisi.) Kimmelman menyarankan nama Julia (setelah putrinya yang lebih tua, yang telah mendukung Greg). Julia mungkin.
Mula-mula yang dilihat oleh balita adalah burung kuning raksasa dan penggerutu di tempat sampah. Tetapi episode demi episode, ia menyadari bahwa ciri khas Big Bird mungkin tidak, pada kenyataannya, menjadi tinggi mencolok atau rona bulunya, seperti halnya Oscar dapat dinilai hanya dengan seleranya di kondominium. Mereka didefinisikan oleh berbagai sifat manusia, yang entah bagaimana pemirsa muda mengenali dengan kejelasan tinggi ketika diungkapkan oleh boneka. Julia memiliki autisme, tetapi dia juga memiliki mata hijau dan rambut merah dan temperamen artistik. Apakah autisme mendefinisikannya? Bukankah hal pertama yang cenderung kita perhatikan tentang orang lain adalah apa yang membuat mereka berbeda dari kita? Inisiatif autisme Sesame adalah tentang memerangi insting manusia yang paling berbahaya ini. Seruan perangnya adalah “See Amazing in All Children.” Buku bergambar Kimmelman, You 're Amazing, 1, 2, 3, membantu memperkenalkan Julia kepada dunia pada tahun 2015, dan segera dewan Sesame Workshop menentukan bahwa Julia telah melewatinya. audisi. Dia akan pindah ke pertunjukan. Rumah lama Sesame, PBS, dan rumah barunya yang baru, HBO, memutuskan untuk menyiarkan episode itu.
Yang terjadi selanjutnya adalah pekerjaan berbulan-bulan untuk para seniman, penulis, aktor, dalang dan lain-lain — pekerjaan yang sering mengacu pada pengalaman pribadi mereka. Dalang, Stacey Gordon, memiliki seorang putra dalam spektrum. Perancang, Louis Mitchell, telah menjadi sukarelawan di sebuah sekolah di mana ia berteman dengan seorang gadis dengan autisme. Penulis naskah, Christine Ferraro, yang telah menulis sekitar 100 atau lebih episode "Sesame Street", memiliki saudara kandung dalam spektrum, Steve, dua tahun lebih tua darinya.
Seorang saudara melihat hal-hal yang tidak dilakukan orang tua. Mereka hidup dalam present tense yang sama dengan individu yang terpengaruh. Orang tua akhirnya pudar. Sang saudara, yang ada di dalamnya untuk perjalanan seumur hidup, dibentuk oleh saudara lelaki atau perempuannya dalam spektrum, dan sering kali merupakan satu-satunya orang yang memiliki ciri khas neuro yang diketahui oleh orang ASD secara intim, orang yang mereka pilih dengan kesusahan. Atau kegembiraan. Steve menikmati "Sesame Street" sebagai anak-anak, kemudian pindah ke fiksi ilmiah dari semua jenis, di semua media. Inilah yang umumnya dilakukan orang-orang dalam spektrum: memahami dunia melalui hasrat mereka. Asimov atau Arthur C. Clarke atau masalah nyata dengan Tribbles — itulah yang dibagikan Christine dan Steve, tempat dia memimpin permainan. "Pengalaman saya dengan saudara saya memberi tahu tulisan saya, " kata Christine. "Tujuan saya adalah untuk membantu mengklarifikasi dan mendigmatisasi autisme bagi pemirsa." Setelah Christine menulis episode tersebut tetapi sebelum ditayangkan, Steve meninggal tiba-tiba karena serangan jantung pada usia 51 tahun.
Ketika saya bertemu dengan Christine di ruang konferensi di kantor Sesame, tepat di seberang Lincoln Center, dia menceritakan bagaimana dia dan orangtuanya melewati 5.000 kaset VHS-nya, tidak ada yang ditandai kecuali yang paling ingin dilihat: Conan O'Brien, Agustus 2005 . Dia membuka komputernya. Rekaman sekarang di hard drive-nya. "Dia sangat bangga dengan ini." Di segmen itu, "reporter" Conan mengunjungi konvensi fiksi ilmiah. Dan ada Steve, mengenakan "Dr. Scarf. Dia membahas perubahan pemain tahunan dalam "Doctor Who" dan manfaat "Battlestar Galactica." Para penonton tertawa. “Steve menyukai rekaman ini. Dia tidak menyadari bahwa mereka mengejeknya. Atau dia tidak peduli. "
Di segmen acara berikutnya, Conan berpetualang ke penonton dan menyapa tamu kejutan di kursi: Donald Trump. "Luar biasa!" Christine tertawa. Steve dan Trump, dalam rekaman yang sama! Anggota audiens menertawakan Steve. Mereka tertawa dengan Trump. Dua cara memandang dunia. Dua cara menceritakan kisah Anda. Seseorang memainkan peran sebagai pemenang. Yang lain berdiri di kutub yang berlawanan, terbalut dalam sebuah knalpot yang mengingatkan pengembara waktu yang baik hati, Dr. Who, seorang pencari yang menyihir apa yang ia ketahui dari apa yang ia temukan di dunia. Satu orang ditakdirkan untuk panggung terbesar sejarah. Yang lain, sederhana, luar biasa.
Julia membuat debut on-airnya April lalu, selama Bulan Kesadaran Autisme. Episode sepuluh menit cemerlang dari Sesame dimulai dengan Abby Cadabby, Elmo, dan Julia berkumpul di sebuah meja untuk melukis, ketika Alan, yang mengelola toko Hooper, memberikan mereka perlengkapan seni. Big Bird menyingkir ke atas, dan menyapa Julia, yang sangat terlibat dalam lukisannya dan tidak merespons. Big Bird bingung. Alan menjelaskan bahwa dia "hanya berkonsentrasi pada lukisannya sekarang." Lebih banyak permohonan, tetapi tidak ada jawaban. Ketika Alan meminta untuk melihatnya, dia mengangkat lukisannya, yang jelas dan tepat.
"Julia, kau sangat kreatif!" Kata Abby. Episode melompat dari sana, ketika Alan segera menjelaskan kepada Big Bird bahwa Julia "memiliki autisme, dan dia suka ketika orang tahu itu."
"Autisme. Apa itu autisme? ”
"Yah, bagi Julia, itu artinya dia mungkin tidak langsung menjawabmu ... dan dia mungkin tidak melakukan apa yang kau harapkan. Ya, dia melakukan hal-hal sedikit berbeda, dengan cara Julia. ”
Di tengah episode, Julia menjadi bersemangat ketika anak-anak mulai memainkan permainan tag. Dia, seperti banyak anak-anak spektrum, mulai melompat kegirangan ketika dia bergabung. "Sepertinya dia bermain tag, sambil melompat, " kata Alan.
Kami Luar Biasa 1, 2, 3! Sebuah Cerita Tentang Persahabatan dan Autisme (Sesame Street) (Buku Emas Besar)
Kami Luar Biasa 1, 2, 3! adalah buku cerita Sesame Street pertama yang berfokus pada autisme, yang, menurut survei pemerintah AS terbaru, dapat, dalam beberapa bentuk, mempengaruhi sebanyak satu dari empat puluh lima anak.
Membeli"Saya belum pernah melihat tag dimainkan seperti itu, " kata Big Bird. Alan menjelaskan bahwa Julia melakukan beberapa hal yang bagi Big Bird "mungkin tampak membingungkan, " seperti cara dia mengepakkan tangannya ketika dia bersemangat. Kemudian, sambil mengangguk kepada anak-anak, yang telah kembali, ia menambahkan, "Julia juga melakukan beberapa hal yang mungkin ingin Anda coba." Abby, Elmo dan Julia terpental melintasi Sesame Street, dengan gembira memainkan reinvention Julia. "Lihat, " Abby menangis, dengan sukacita. “Ini adalah permainan yang sepenuhnya baru. Ini boing-tag! "
Julia masuk ke keriuhan nasional. "Reaksi saya adalah kegembiraan total, kegembiraan melihat kehidupan baru datang ke dunia, " kenang Rose Jochum dari Masyarakat Autisme Amerika. "Untuk semua anak kecil yang menderita autisme, ini valid untuk melihat karakter seperti mereka di televisi, bukannya merasa tidak terlihat." Jochum terhubung ke satu adegan pada khususnya. “Ketika Julia berinteraksi dengan karakter Alan, dia membawanya ke lantai atas ketika suara sirene polisi yang lewat membuatnya kesal. Menonton mereka berdua berinteraksi. Itu istimewa untuk dilihat. ”Karya seni Julia juga menginspirasi. "Gambar yang dia gambar — kelinci indah dengan sayap - aku suka dia mungkin seniman pemula."
Pusat Pengembangan Anak dan Manusia Georgetown, dalam sebuah studi tentang dampak situs web inisiatif autisme Sesame pada dua populasi orang tua - mereka yang memiliki anak ASD, dan mereka yang tidak - menyimpulkan bahwa situs tersebut dapat membantu "mengurangi bias dan stigma, meningkatkan penerimaan dan inklusi, dan memberdayakan anak-anak ASD dengan pengetahuan dan informasi positif tentang diri mereka sendiri, ”menurut Bruno Anthony, wakil direktur pusat tersebut.
Bukti paling mengesankan tentang kekuatan Julia datang dari orang-orang dengan autisme, yang melihat sesuatu yang belum pernah mereka lihat sebelumnya: refleksi dari diri mereka sendiri. Surat dan email membanjiri Sesame dari seluruh Amerika dan seluruh dunia. Semua orang, dari Dunn on down, membaca dan menangis dan bersorak.
“Saya sudah dewasa. Tetapi saya seperti Anda, ”membaca satu surel yang ditarik dari air pasang, yang ditujukan langsung ke Julia. “Aku takut pada suara. Saya tidak suka rambut saya mengganggu saya. Apa yang saya katakan tidak selalu masuk akal bagi orang lain. ”
"Saya harap Anda menyukai 'Sesame Street, '" lanjut penulis itu. “Aku harap kamu bertemu banyak orang baik-baik di sana. Saya akan menonton Anda di TV. Dan mungkin aku akan bertemu denganmu suatu hari nanti ... tetapi hanya jika tidak apa-apa denganmu. "
Berlangganan majalah Smithsonian sekarang hanya dengan $ 12
Artikel ini adalah pilihan dari majalah Smithsonian edisi Desember
Membeli
